valeria.marini

“Acquistare immediatamente un nuovo Acceleratore lineare per la Radioterapia, fondamentale per la preparazione dei pazienti malati di leucemie acute al trapianto di midollo osseo”. Un appello forte, carico di grande preoccupazione, quello fatto dai primari delle Strutture complesse di Ematologia e trapianto di midollo osseo, Cristina Mecucci, di Radioterapia oncologica, Cynthia Aristei e di Oncoematologia pediatrica, Maurizio Caniglia insieme al presidente del Comitato per la vita Franco Chianelli. Nel corso del Forum che si è tenuto al Residence “Daniele Chianelli” sono stati illustrati gli straordinari risultati del lavoro svolto dalla equipe della professoressa Mecucci il team trapiantologico dell’Ematologia di Perugia, ha dimostrato, infatti,  come ben il 75% dei pazienti affetti da leucemia mieloide acuta ad alto rischio e trapiantati da familiare parzialmente compatibile siano guariti. Questa sopravvivenza è nettamente superiore a quella del 45% usualmente descritta nei Centri Europei e Nordamericani ed è dovuta essenzialmente alla bassissima incidenza di recidive (appena il 10%) nella casistica di Perugia (contro circa il 40% della letteratura). Sulla base di questi risultati, si è deciso di applicare la stessa strategia trapiantologica anche ai trapianti da donatore familiare compatibile e da donatore volontario compatibile da Registro. I risultati iniziali sono ancora più eclatanti e fanno prevedere una sopravvivenza priva di malattia di circa il 90%. Una delle armi vincenti per questo particolare trapianto, i cui risultati sono stati presentati in questi giorni dal Gruppo guidato dalla dottoressa Alessandra Carotti, è costituita anche da una particolare macchina di radioterapia che la professoressa Cynthia Aristei, Direttore della Radioterapia Oncologica dell’Università e dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, impiega per trattare il paziente immediatamente prima del trapianto con il fine di facilitarne l’attecchimento e contribuire a distruggere la leucemia. Contrariamente ai comuni acceleratori lineari che irradiano tutto il corpo, questo strumento è incredibilmente preciso nella sua azione. Irradia potentemente tutte le ossa e quindi il midollo con le cellule leucemiche ivi contenute. Al contempo il danno a tutti gli altri organi e tessuti dell’organismo è fortemente ridotto. Ne trae beneficio l’intera procedura trapiantologica che risulta essere molto meno tossica. Ciò consente di estendere il trapianto salva-vita anche ai pazienti di 60-70 anni. Purtroppo, nonostante l’impegno del personale della Radioterapia Oncologica, possono essere fatti solo 2 trapianti al mese contro un’esigenza di 4-5 trapianti. “Per questo – è stato spiegato nel corso del Forum dalla professoressa Mecucci – si crea una lista d’attesa di pazienti a cui non possiamo dare una data e una situazione di grande difficoltà per i pazienti con leucemia acuta che nell’attesa di un trapianto possono recidivare, aggravarsi, morire. Una condizione insostenibile anche per i medici sul campo, che lavorano incessantemente, per far fronte a situazioni drammatiche in una condizione di costante ansia e grande difficoltà”. Negli ultimi due anni, i Direttori dell’Ematologia con Trapianto di Midollo osseo, dell’Emato-Oncologia Pediatrica e della Radioterapia Oncologica hanno più volte segnalato ai massimi vertici regionali il rischio che si corre nell’ avere un’unica apparecchiatura di questo tipo e la possibilità che un guasto possa verificarsi in una strumentazione che oramai risente dell’uso intenso a cui è stata sottoposta in questi ultimi dieci 10 anni. Un appello a cui si è unito con grande passione anche il presidente del comitato per la vita “Daniele Chianelli” che nel suo intervento è voluto essere molto chiaro: “Non posso accettare che la vita delle persone venga messa a rischio non acquistando questo macchinario fondamentale per salvare bambini, ragazzi e adulti malati di patologie gravissime che potrebbero guarire definitivamente. Il valore della vita non ha prezzo. E noi non ci fermeremo, siamo pronti a scendere in piazza con i malati e i loro familiari”.

Al Forum, coordinato dal giornalista Leonardo Malà, hanno partecipato medici, persone comuni che hanno voluto condividere la battaglia del Comitato Chianelli e dei primari per l’acquisto dell’acceleratore lineare. Presenti anche numerose autorità tra cui l’assessore Cicchi, il questore di Perugia Bellassai e il Generale Iorio, comandante della Legione Umbria dei Carabinieri. In rappresentanza della Regione il direttore il direttore generale alla Sanità Massimo D’angelo che alla fine della giornata ha promesso: acquisteremo il macchinario al più presto.

“Ci sono storie che iniziano per caso. Ci sono storie che non erano pensate, volute o immaginate. Ci sono storie che nascono dal dolore più grande. Ci sono storie che, nonostante tutto, riescono a tracciare percorsi durante i quali il dolore lascia spazio all’amore e l’impotenza al dono e che hanno, per questo, il sapore di una straordinaria speranza. Questa è la storia di Franco e Luciana Chianelli: marito e moglie, papà e mamma di Daniele. Un uomo e una donna che nel momento più buio hanno trovato il coraggio e la forza di essere luce per il prossimo, facendosi carico anche del dolore altrui prendendosene cura”.

Con queste parole inizia la lunga motivazione con cui il Centro internazionale per la pace tra i popoli di Assisi (Aps) ha premiato Franco e Luciana Chianelli con il prestigioso riconoscimento “Pellegrino di Pace”.

“Il premio, realizzato dal maestro Andrea Roggi – ha spiegato la presidente dell’associazione Caterina Costa – rappresenta un simbolo di pace e di impegno al suo raggiungimento, ognuno nel suo ambito, ognuno nel suo campo, a dimostrazione che la pace può essere raggiunta con l’esempio e la collaborazione di tutti e con la consapevolezza che nasce soprattutto all’interno dei cuori di ciascuno”.

“Dal 1990 ad oggi – prosegue la motivazione –  “Il comitato per la Vita Daniele Chianelli” è stato capace di dare assistenza a migliaia di malati oncologici e alle loro famiglie con dedizione, passione, coraggio e tanta umanità. Un’attività che non si è mai interrotta, che è cresciuta nel tempo e che rappresenta oggi un punto di riferimento per tantissime persone in cerca di braccia pronte a sostenerle. L’amore – prosegue la motivazione – è lo strumento di Pace più potente che esista, parte dal cuore e arriva al cuore dando vita a un sistema virtuoso capace di moltiplicarsi all’infinito. Franco e Luciana voi siete dei portatori sani d’amore, degli operatori di Pace contagiosi e la gratitudine, l’affetto e la stima che vi circondano ne sono la testimonianza più tangibile”.

La cerimonia di consegna si è svolta al Residence “Daniele Chianelli” che ospita i malati di tumore insieme ai loro familiari, alla presenza di molti ospiti, medici e dei membri del consiglio direttivo del Centro internazionale per la pace tra i popoli di Assisi (Aps). Il presidente Franco Chianelli e la moglie Luciana si sono detti onorati per il prestigioso riconoscimento ricevuto, un ulteriore stimolo a proseguire nel loro impegno insieme ai tantissimi volontari del Comitato in nome della salute e della pace. Al termine dell’incontro i presidenti delle associazioni si sono scambiati le rispettive bandiere, a rappresentare una nuova e duratura amicizia.

Il riconoscimento internazionale “Pellegrino di Pace” dal 1988 viene ogni anno dato a personalità che, con opera straordinaria, hanno lavorato al fine di favorire l’amicizia e la solidarietà fra i Popoli. Il primo fu attribuito a Michail Gorbaciov e a seguire, ogni anno, fra gli altri a San Giovanni Paolo II, al Segretario Generale ONU Perez de Quellar, ad Helmut Kohl, a Sri Chinmoy, a Patch Adams, alla Nazionale italiana cantanti, ad Andrea Bocelli, a Santa Madre Teresa di Calcutta e molti altri ancora.

Nell’ambito della Giornata mondiale contro il cancro infantile il Comitato per la vita “Daniele Chianelli” e la Struttura complessa di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia fanno il punto. L’occasione è il convegno dal titolo “Tumori pediatrici sempre più aggressivi e numerosi: le strategie per contrastarli”. A coordinare l’incontro il direttore della Struttura complessa di Oncoematologia pediatrica, Maurizio Caniglia che ha sottolineato il notevole incremento delle attività del reparto grazie non solo al lavoro di tutta l’equipe in stretta collaborazione con l’Unità adulti ma anche grazie all’importante collaborazione di medici e pediatri del territorio. Significativi anche i risultati ottenuti i più recenti dei quali riguardano il trapianto di midollo osseo pubblicati in questi giorni nella prestigiosa rivista “Bone marrow transplantation.” Dati che evidenziano gli ottimi risultati del protocollo di trapianto aploidentico con T – reg e T- con messo in atto dal 2008 nell’ Unità adulti ed esteso all’età pediatrica dal 2017.

Tra il 2007 e il 2023, infatti, la struttura ha effettuato 125 trapianti (23 identici, 52 aploidentici, 25 da registro, 6 da cordone, 19 autologi) di questi 93 sono stati effettuati negli ultimi 10 anni (19 identici, 37 aploidentici, 21 da registro, 1 cordone, 15 autotrapianti) segno di un notevole incremento delle attività in un reparto fiore all’occhiello della sanità umbra. E le percentuali di successo sono davvero ragguardevoli con l’81 per cento di guarigione per i bambini e gli adolescenti malati di leucemie, linfomi e tumori sottoposti a trapianto. I numeri crescono nel caso delle leucemie avute, il tumore più frequente in età pediatrica che hanno raggiunto il 90 per cento.  Numeri più contenuti ma tuttavia altrettanto confortanti sono quelli dei tumori solidi, con una sopravvivenza del 90 per cento nelle neoplasie localizzate. Bambini e giovani adulti che provengono ormai da tutta Italia e da molti paesi dell’estero (Marocco, Ucraina, Moldavia, Albania, Venezuela, Ecuador, Pakistan, Cina, Perù e molti altri).

Una battaglia che vede in prima linea la collaborazione del Comitato per la vita “Daniele Chianelli” che ha dedicato una intera settimana alla sensibilizzazione sui tumori pediatrici e alla raccolta fondi. Fino a domenica 19 febbraio, infatti, di fronte all’ospedale di Perugia, in tutte le piazze umbre, nei mercati Coldiretti “Campagna amica” e nei Supermercati Gala saranno offerte dai volontari del Comitato confezioni di primule e begonie per il sostegno alla ricerca e per l’ampliamento del Residence “Daniele Chianelli”.

“Nella giornata mondiale contro il cancro infantile – ha commentato Franco Chianelli – abbiamo voluto porre l’accento sul dramma che colpisce i bambini e gli adolescenti e capovolge la vita di una intera famiglia. Per fortuna le percentuali di guarigione sono in aumento, ma purtroppo cresce anche il numero dei malati. Per raggiungere il prima possibile l’obiettivo della guarigione di tutti i bambini  e sostenere la ricerca siamo nelle piazze umbre per offrire le nostre primule che rappresentano la primavera e la rinascita ad una nuova vita. Durante il convegno ho riflettuto sull’importanza della donazione del sangue e di midollo osseo e dell’acquisto di un nuovo acceleratore lineare di ultima generazione che permetterebbe risultati ancora più positivi”.

“Abbiamo avuto la fortuna di conoscere una persona speciale per sensibilità e attenzione verso i bambini malati: il questore Giuseppe Bellassai. Insieme agli uomini dei reparti speciali e grazie all’impegno infaticabile degli agenti della Polizia di Stato ha offerto ai bimbi ricoverati in Oncoematologia pediatrica e a tutti i bimbi della grande famiglia del Comitato Chianelli, oltre che alle migliaia di persone presenti, uno spettacolo davvero unico ed irripetibile”. Sono le parole di Franco Chianelli che ha commentato la meravigliosa performance regalata dagli agenti del Nucleo Operativo Centrale di Sicurezza (NOCS) e del 1° Reparto Volo della Polizia di Stato. Le befane interpretate dagli agenti si sono calate dall’elicottero, hanno attraversato il cielo attraverso una teleferica issata tra l’ospedale e il Creo ed, infine, si sono calati dal tetto entrando dalle finestre nella medicheria del Reparto di Oncoematologia pediatrica tra lo stupore e l’entusiasmo dei pazienti della struttura. Nel piazzale dell’ospedale, inoltre, ha assistito all’esibizione una grandissima folla di cittadini che non si è voluta perdere il magnifico spettacolo. “Ho visitato il Residence “Daniele Chianelli” – ha detto il Questore Giuseppe Bellassai e non ho potuto non notare la cura e l’attenzione verso tutti i particolare per il benessere degli ospiti e questo si chiama amore! La capacità di trasformare per oltre 30 anni un dolore indicibile in solidarietà”. Anche il direttore sanitario dell’azienda ospedaliera, Arturo Pasqualucci, ha voluto portare i suoi saluti e i ringraziamenti alla Polizia di Sato e al Comitato. Numerose le autorità presenti. La presidente Tesei ha sottolineato l’importanza per gli ospiti del Residence Chianelli di sentirsi a casa anche durante la malattia. La giornata si è conclusa al Residence con un brindisi a cui hanno partecipato le famiglie dei pazienti e degli ex pazienti. I bimbi invece hanno esplorato la “Grotta dei desideri” un tunnel colmo di giocattoli donati in queste festività da tante persone generose. Ciascuno ha scelto il proprio gioco preferito.

Gli attori Laura Chiatti e Marco Bocci hanno fatto visita al Residence “Daniele Chianelli”. La coppia è stata accolta da Franco e Luciana Chianelli e dagli ospiti della struttura: bambini, ragazzi e adulti in cura nei reparti di Ematologia ed Oncoematologia pediatrica, che vivono al Residence insieme ai loro familiari. Laura e Marco hanno portato doni per i più piccoli che hanno scelto il loro preferito, si sono intrattenuti con gli ospiti adulti, scambiato battute e fatto moltissime foto con loro. Inoltre, hanno fatto una video chiamata con una piccola paziente ospite del Residence che si trovava in ospedale e non ha potuto partecipare all’incontro. Gli attori hanno anche consegnato a Franco Chianelli una busta con una donazione per contribuire alla realizzazione della nuova ala del Residence con altri 20 alloggi che si aggiungono ai 30 già esistenti. Chiatti e Bocci hanno, infatti, visto il cantiere e si sono voluti informare sugli sviluppi dei lavori che termineranno nel 2023.

“Siamo felici ed orgogliosi – ha detto Franco Chianelli – della visita e dell’amicizia di Marco e Laura sempre attenti e generosi nei confronti della nostra associazione e dei pazienti. Oltre al loro tempo e alla gradita donazione oggi ci hanno fatto un altro regalo: la promessa di organizzare insieme un grande evento per l’inaugurazione del nuovo residence tra qualche mese”.

Si sono calatati dal tetto dell’ospedale di Perugia e del Residence “Daniele Chianelli” regalando ai bambini ricoverati e ai piccoli ospiti della struttura che accoglie i bambini malati e le loro famiglie un’esperienza unica ed emozionante. Super Girl, Capitan America, Spiderman, Ironman e Hulk hanno poi distribuito i regali a tutti i presenti al reparto di Oncoematologia pediatrica che per l’occasione è diventato un meraviglioso “covo” dei supereroi grazie al bellissimo allestimento realizzato da Grafox nell’ambito del progetto Grafox Schhol. Gli stessi personaggi che sono entrati a reparto d’ora in poi saranno raffigurati sulle pareti della sala d’attesa del day hospital della struttura diretta dal dottor Maurizio Caniglia. “Si è verificato un evento eccezionale – ha commentato Franco Chianelli – siamo riusciti a rendere felici i bambini allestendo la sala d’attesa del day hospital della Struttura complessa di Oncoematologia pediatrica con i mega adesivi di Grafox, nell’ambito del bellissimo progetto Grafox school. Siamo molto grati a questi ragazzi per il meraviglioso lavoro fatto con tanto cuore e generosità. Ringrazio Andrea Lupatelli, co-founder Grafox e tutto il bellissimo gruppo di questa giovane e dinamica azienda. E ringrazio i volontari di Sea che con le loro prodezze acrobatiche hanno regalato tanti sorrisi ai nostri bambini. Non smetterò mai di dire che i bambini e i ragazzi che stanno vivendo questo percorso di cura lungo e difficile sono dei veri supereroi. I loro superpoteri sono il coraggio e la forza di non arrendersi mai e noi non possiamo che restare accanto a loro e alle loro famiglie”.

“Da un’idea condivisa con il Comitato Daniele Chianelli – ha aggiunto Andrea Lupatelli co founder di Grafox – è nato lo spunto di declinare il progetto Grafox School – che poggia sull’idea di ambienti rinnovati, belli, stimolanti e motivanti – all’interno dello spazio della struttura ospedaliera che ospita i bambini in attesa di cure e visite. Un’esplosione di colori e tanti supereroi che fanno da sfondo a quei piccoli supereroi che devono affrontare sfide difficili. Questo è ciò che abbiamo voluto realizzare per il Comitato Daniele Chianelli, che ringrazio a nome di tutta la famiglia Grafox. Grazie a Franco Chianelli, a tutto il suo staff e all’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia”.

“Quello che desideriamo trasmettere con forza è un messaggio di incoraggiamento e di speranza ai bambini e alle loro famiglie – racconta Anna Marras Presidente dell’Associazione SuperEroiAcrobatici – .Vogliamo che sentano nascere dentro di loro quella forza che hanno i loro supereroi preferiti, che si sentano invincibili proprio nel momento più difficile della loro vita. Per ogni bambino che incontriamo, che salutiamo dalla finestra o che abbracciamo in reparto, il messaggio che condividiamo è uno solo: Tu sei un supereroe! Non mollare!”.

Dopo la spettacolare calata dai tetti del Residence “Daniele Chianelli” la festa è proseguita al Residence “Daniele Chianelli” con la distribuzione dei regali e la musica dei ragazzi “Dalla chiesa Pace alle Nazioni”  e le bellissime poesie recitate dai piccoli pazienti ma anche studenti della scuola in ospedale dei “Coniglietti bianchi”.

Oltre 250 i partecipanti alla tradizionale cena degli auguri del Comitato per la vita “Daniele Chianelli”: “È Natale… regala un sorriso” che si è tenuta all’hotel Sina Brufani. Una prestigiosa location per una serata di raccolta fondi in favore dell’associazione che da 32 anni si occupa di sostenere la ricerca, di cura, assistenza e accoglienza di bambini, ragazzi e adulti malati di tumori, leucemie, linfomi e mielomi.  Una splendida occasione, dopo due anni di stop, che ha visto la presenza di tantissimi amici e sostenitori in un’atmosfera serena, ma anche ricca di commozione e tanta speranza grazie alle bellissime testimonianze di due ex pazienti dei reparti di Ematologia con TMO diretto dalla professoressa Cristina Mecucci e di Oncoematologia pediatrica con la direzione del dottor Maurizio Caniglia. Teresa e Gioele hanno infatti raccontato  ai presenti intervistati da Paola Costantini, che ha presentato la serata, la loro esperienza di ritorno alla vita dopo il trapianto. “È stato un incontro meraviglioso – è il commento del presidente del Comitato Franco Chianelli – in particolare mi ha commosso la presenza di così tanti sostenitori che hanno partecipato con vero affetto alla nostra festa di auguri e solidarietà. E non è stata da meno la grande vicinanza delle istituzioni locali che, in un momento non facile per noi, ci hanno dimostrato sostegno e supporto. Cito per tutti la presidente della Regione Donatella Tesei, il sindaco Andrea Romizi, il direttore regionale alla sanità Massimo D’Angelo e il cardinale Gualtiero Bassetti che ci ha dedicato una bellissima benedizione. Oltre alla presidente della Provincia Stefania Proietti, l’assessore regionale Michele Fioroni, il presidente del Consiglio regionale Marco Squarta, il vicepresidente Valerio Mancini, il direttore del dipartimento di Medicina e Chirurgia, Vincenzo Talesa e il Rettore dell’Università per Stranieri, Valerio De Cesaris.  E poi medici, imprenditori locali e tantissimi amici del Comitato che da anni ci sostengono. Il nostro sogno è far sorridere tutti i bambini, sempre”.

Durante la serata si è svolta anche una lotteria di beneficenza, a cui hanno partecipato tutti con generosità, con preziosi ed importanti premi in palio: uno splendido quadro del grande artista Arturo Checchi, un prezioso gioiello offerto dalla gioielleria Sandra di Bastia Umbra e sei raffinatissimi maglioni di Brunello Cucinelli”.

Una montagna di doni per i piccoli ospiti del Residence “Daniele Chianelli” e per i bambini e ragazzi in cura alla Struttura complessa di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Perugia. È il dono del Centro Commerciale Collestrada che da anni è impegnato nella solidarietà verso il Comitato Chianelli e verso i bambini malati di tumore.

Tanti doni per tutte le età: bambole, costruzioni, macchinine, giochi di società e molto molto altro. Oltre 40 pensieri bellissimi per un valore di circa 1.600 euro. I regali verranno consegnati ai bambini sia a Natale per la festa del 22 dicembre, che alla Befana, ma anche nel corso dell’anno per le varie ricorrenze, mentre altri giochi saranno a disposizione dei piccoli nella sala giochi del Residence “Daniele Chianelli”.

“Da anni ci sentiamo vicini al Comitato  – ha detto Roberto Lo Duca, direttore del Centro commerciale Collestrada –  che si occupa di supportare e aiutare i bambini malati. Abbiamo chiesto al Comitato di fornirci una lista di bambini per età e sesso e grazie a quella abbiamo selezionato i giochi che ci sembravano più adatti”.

“Sarà un Natale bellissimo – ha aggiunto Franco Chianelli – grazie ai tanti amici come il direttore i dipendenti del centro commerciale Collestrada che con tanto amore ha scelto e donato i regali per i nostri grandi guerrieri. Il 22 dicembre ci sarà una grande festa a cui tutti i bimbi sono invitati per scambiarci i doni e festeggiare insieme questa bellissima ricorrenza che tanto sorrisi porta ai nostri piccoli”.