Testimonianze

2 Luglio 2018

“Così siamo tornati alla vita”. Le testimonianze di decine di pazienti guariti a Perugia grazie al trapianto di midollo osseo Presentato il libro del professor emerito Massimo Fabrizio Martelli e del giornalista Gianfranco Ricci

valeria.marini EVENTI, News, Testimonianze

PERUGIA – Si sono dati appuntamento a Perugia da tutta Italia per portare la loro testimonianza di rinascita dopo essere stati sottoposti al trapianto di midollo osseo. Bambini diventati adulti, donne e uomini che hanno sconfitto la leucemia a Perugia, ai quali in altri centri non era stata data alcuna speranza, ma che sono tornati in salute grazie all’equipe del professor Massimo Fabrizio Martelli. Un’avventura scientifica straordinaria,ormai nota in tutto il mondo, grazie alla scoperta dello scienziato perugino che nel 1992 ha ideato, primo al mondo, il trapianto da donatore non compatibile. Questa esperienza è stata raccontata in un libro “Il trapianto di midollo osseo oltre la barriera della compatibilità. Un’avventura scientifica, un obiettivo raggiunto” pubblicato dal Comitato per la vita “Daniele Chianelli” e scritto proprio dal professor Martelli con il giornalista Gianfranco Ricci, con la prefazione del professor Brunangelo Falini presentato all’Aula Magna dell’Università degli Studi di Perugia. Attraverso le testimonianze dei protagonisti di questa storia (i medici Franco Aversa, Andrea Velardi, Franca Falzetti, Yair Reisner, Cristina Mecucci, Maurizio Caniglia, Cynthia Aristei, Paolo Latini, la caposala Ivana Pannacci e i fondatori del Comitato per la vita Franco e Luciana Chianelli”) nel libro viene raccontata questa eccezionale scoperta.

Dal 1985 sono stati effettuati complessivamente 1200 trapianti sugli adulti di cui, a partire dal 1992, circa 800 da donatore non compatibile. Mentre in Oncoematologia pediatrica i trapianti sono stati, a partire dal 2007, circa 90 di cui quasi 60, dal 2011 ad oggi. Soltanto nel 2017 sono stati sottoposti a trapianti 15 bambini di cui la maggioranza da madre donatrice. Numerose e commoventi le testimonianze. Come quella di Maurizio, trapiantato nel 1990 a soli 15 anni che ha voluto dare un incoraggiamento a chi sta vivendo ora l’esperienza del trapianto. “Io sono nato due volte. Siate forti. Alla fine del tunnel c’è la luce”. Significativo anche il racconto di Maria Valentino, medico di Caserta, sottoposta a trapianto 19 anni fa. “Mi dissero – racconta – che il trapianto da donatore incompatibile era un assurdo biologico, che non ce l’avrei fatta. Mi sono fidata, invece, del professor Martelli e della sua equipe, specialmente della loro umanità. Ce l’abbiamo fatta. Sono qui e sto bene”. “Sono stata in altri centri – spiega Teresa – ma quando ho guardato negli occhi il professor Falini e la dottoressa Carotti, ho deciso: ero nel posto giusto”. “Mia figlia è nata il 14 giugno – spiega Belinda, mamma di Teresa e sua donatrice, e posso solo dire che l’ho ripartorita il 4 settembre, giorno del trapianto”. “Devo ringraziare tante persone – racconta Simonetta – ma specialmente mio marito, che mi ha portato a Perugia contro il parere dei nostri medici”. Carla oggi è un’infermiera e anche lei ha vissuto l’esperienza del trapianto. “quando il mio donatore compatibile al 100 per cento si è tirato indietro ero disperata, poi sono arrivata a Perugia e dopo un difficile percorso sono tornata alla vita”. Moltissimi di questi pazienti sono stati accolti al Residence “Daniele Chianelli”. “Abbiamo trovato una famiglia – ricorda Ettore – e in quei momenti non sentirsi soli, essere accolti in una casa vera, con il calore di Franco e Luciana, di Gigliola e di tutti i volontari è un grande aiuto”.

Tutti i proventi del libro saranno devoluti al Comitato per la vita “Daniele Chianelli”.

11 Settembre 2017

“Daje Robs”, con l’aiuto dei social network per sconfiggere la malattia

valeria.marini Testimonianze

20 ottobre 2015. E’ questa la data che segna la mia nuova vita,l’inizio di un’avventura che non avrei mai e poi mai pensato di dover vivere… Una pallina subdola e prepotente decise di travolgere tutto, nel momento piu bello,in un periodo speciale. Avevo da poco firmato il mio primo serio contratto di lavoro,la laurea era vicina , la convivenza con il mio Vincenzo alle porte. Poi stop. Una massa di quindici centrimetri posata sul mio mediastino mi costrinse a riorganizzare tutto. Io che non ero stata mai male, mi ritrovavo a dover combattere contro qualcosa di più grande di me , qualcosa di spietato e cattivo che voleva portarmi via tutto. Un linfoma di hodgkin, era questo il nome del mio nemico . Decisi sin da subito che avrei fatto di tutto per spazzarlo via,avevo troppe cose da fare ancora , troppi sogni da realizzare. Buttarmi giù sarebbe stato inutile, anzi deleterio. Trovai sfogo e conforto nei social, nella mia cameretta numero tredici del reparto di oncoematologia di Perugia nacque il mio diario di bordo “Dajerobs”. Ma se credevo che il peggio mi avesse già travolto, mi sbagliavo. Avevo da poco finito la mia seconda chemioterapia, quando mia madre, la mia roccia,la mia forza si sentì male. Una sentenza spietata anche per lei: adenocarcinoma pancreatico con metastasi al fegato che se la sarebbe portata via in sei mesi. Gli stessi mesi nei quali io avrei dovuto combattere per cercare di non morire. La vita mi richiedeva tanto forse troppo, ma io ancora più forte decisi che non avrei assolutamente mollato. MAI. Ho sostenuto mia madre con sorrisi, abbracci, pomeriggi che avrei voluto non finissero mai. Insieme alla mia guerriera decidemmo di trasformare quel diario di bordo, che tanto ci stava aiutando, in un libro dal titolo “TU CON ME ” , con l’aiuto della giornalista Veronica Fermani e dell’editore Jean Luc Bertoni questo progetto è diventato realtà e tutti i diritti d’autore verranno devoluti al Comitato per la Vita Daniele Chianelli. Mia madre mi ha lasciata il 23 giugno 2016 dopo una lotta incessante, dopo aver tirato fuori un coraggio da leoni. Io dopo dodici chemioterapie e quindici radioterapie sono attualmente in remissione , e porto avanti il messaggio di speranza che mi ha lasciato in eredità lei e tutta questa nostra avventura. Perché la vita è un dono meraviglioso e prezioso, anche nelle tragedie piu incredibili, anche nello sconforto più grande , un motivo per andare avanti bisogna sempre trovarlo. Un dolore condiviso è un dolore che pesa meno.

Robs

9 Luglio 2017

Salah ha vinto la sua battaglia salvato dai medici di Perugia. “Il Chianelli? Una famiglia”

admin Testimonianze

Salah è finalmente tornato a casa, dopo un anno intero di cure e poche speranze di farcela a sconfiggere una malattia aggressiva e dura, Salah ha vinto. Con l’aiuto dei medici della Struttura complessa di Oncoematologia pediatrica che hanno tentato tutte le strade per curarlo e poterlo così sottoporre ad un trapianto di midollo osseo donato dal fratello, Salah ha superato la più difficile delle prove. Per oltre un anno Salah, insieme alla mamma Fatna ha vissuto al Residence “Daniele Chianelli”. “Per noi è stata una casa – ha detto – siamo stati accolti con calore e affetto, senza chiedere nulla in cambio. Ci hanno sostenuto nei momenti di disperazione e sconforto, quando sembrava che ogni speranza fosse vana. Hanno gioito con noi quando sono guarito. Sono stato assistito come un familiare. I medici dell’ospedale di Perugia non si sono mai arresi – ha spiegato – grazie ad una cura sperimentale che sono riuscito ad ottenere di somministrarmi la mia malattia è finalmente andata in remissione e ho potuto sostenere il trapianto di midollo donato da mio fratello. Eravamo soli, io e la mamma, in un paese straniero, senza conoscere la lingua, ma gli angeli del Comitato non ci hanno mai fatto sentire soli”.

7 Aprile 2017

Il piccolo Dion è guarito dalla leucemia e torna a casa nel giorno del suo compleanno

valeria.marini News, Testimonianze

PERUGIA – Dopo 10 mesi di terapie il piccolo Dion ha vinto la sua battaglia contro la leucemia e torna a casa, in Albania. Il giorno della partenza, ha compiuto 4 anni e assieme alla sua mamma è volato fino a Tirana. Quasi un anno, che Dion ha trascorso tra il reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia e il Residence “Daniele Chianelli” dove ha vissuto assieme alla madre. Due luoghi che il piccolo, che ormai parla quasi perfettamente l’italiano, ha ribattezzato come “casa”, il reparto e “casa con il balcone” il Residence. “Sono stati una famiglia che ci ha dato una casa – spiega la mamma – in cui siamo stati accolti con grande solidarietà. Quando è stata diagnosticata la malattia al bambino, non ho perso tempo, ho cercato il miglior centro e ho trovato Perugia. Abbiamo spedito la documentazione e senza aspettare risposta siamo partiti per il capoluogo umbro e siamo andati direttamente al Pronto soccorso. Non avevamo soldi, non conoscevamo nessuno. Ero terrorizzata, temevo mi dicessero di tornare in Albania. Invece dal Pronto soccorso siamo stati trasferiti al Reparto di Oncoematologia pediatrica di Perugia diretto dal dottor Maurizio Caniglia, dove abbiamo ricevuto solo grande professionalità e tanto affetto da parte di medici, infermieri, operatori sanitari, nessuno escluso”. L’ospedale è davvero diventato una casa. “Durante il ricovero – racconta la mamma Anila – ci fu concesso un permesso di qualche ora. Restammo fuori un’ora soltanto, Dion insisteva che voleva tornare a “casa”, in reparto. Appena entrato ha gridato: Sono tornatooo”. Un piccolo terremoto, uno dei più piccoli ricoverati, capace di portare allegria a tutti. “La sua passione? Le ora di musicoterapia con il maestro Lorenzo – racconta ancora la mamma – aveva una piccola chitarra giocattolo e faceva su e giù per il corridoio del reparto con la pompa di infusione che trascinava con una mano, mentre con l’altra simulava il suono della chitarra”. Dopo due mesi di ricovero le dimissioni. “Ci hanno accompagnato al Residence – ricorda Anila – e quella sì è stata una vera casa. Abbiamo conosciuto Franco e Luciana Chianelli, Gigliola, tutti i volontari e non siamo mai stati soli. Noi non avevamo nulla, né soldi né mezzi. Ci hanno dato cibo, sostegno economico, solidarietà. Ogni abbraccio di Luciana, ogni pacca sulla spalla di Franco erano per me un’iniezione di coraggio e di amore. I volontari, gli psicologi, le maestre, i clown, l’assistenza sociale, la mediazione culturale, l’arteterapia, la musicoterapia eravamo assistiti in tutto e per tutto, non solo dal punto di vista sanitario ed economico. E Dion che all’inizio era terrorizzato, si è affezionato a tutti. Alla casa, alla casa con il balcone a tutte le persone. Conosce il nome di ognuno e ad ognuno saremo sempre infinitamente grati. A Perugia lasciamo un pezzo del nostro cuore”. “Il piccolo Dion – spiega il presidente del Comitato, Franco Chianelli – ha potuto curarsi in Umbria grazie a un sistema sanitario solidale. Noi abbiamo fatto la nostra parte, ma voglio ringraziare l’azienda ospedaliera e il direttore Emilio Duca, la Regione Umbria con la presidente Catiuscia Marini, l’assessore alla Sanità, tutta la Giunta e il consiglio Regionale che ci sostengono nel nostro impegno di aiutare tutti”.

11 Luglio 2016

Luisa, salvata dagli ematologi perugini

beatrice.vergari News, Testimonianze cellule staminali, guarigione, linfoma Hodgkin, solidarietà, trapianto midollo osseo

PERUGIA – Uscire dal tunnel della malattia, riabbracciare la vita, trovare l’amore e coronare il proprio sogno con un matrimonio nella basilica di San Francesco ad Assisi. «E’ andata proprio così – dice Luisa Fuoco 31 anni, consulente del lavoro originaria di Venafro in Molise –. Sono felicissima di essere qui oggi per dire sì dopo aver sconfitto, grazie ai medici perugini, una malattia terribile come il linfoma di Hodgkin».

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Luisa ha sposato Nicandro Vizoco l’11 giugno 2016, davanti a centinaia di invitati arrivati dal Molise per far festa con lei che sottolinea però di sentirsi ormai umbra: «Questa terra – dice – mi ha restituito la vita». La scoperta della malattia a 23 anni, nel 2008, quando aveva appena conseguito a Roma la laurea triennale in economia. «Mi tormentava un prurito che fu presto sostituito da un dolore vero e proprio alle vene. Di lì la terribile diagnosi. Le prime chemioterapie a Campobasso… Purtroppo i risultati sperati non arrivarono. Ci fu l’autotrapianto di cellule staminali. Ma la remissione fu seguita da una recidiva. E’ allora che siamo entrati in contatto con l’Ematologia di Perugia. E’ stata la mia salvezza..».

A maggio 2011 il trapianto da un donatore compatibile Usa. «Di lì la fine dell’incubo, ma prima ho dovuto attraversare il baratro che ho superato grazie a medici eccezionali come professionisti e come persone dotate di grandissima umanità. E in quei momenti mi sono avvicinata a Dio. L’incontro con una clarissa di Assisi che assisteva una consorella in particolare ha avvicinato me e la mia famiglia a Santa Chiara. Sempre in reparto ho conosciuto anche padre Stefano Albanesi, francescano. Oggi – dice con un sorriso – è stato lui a celebrare le nozze». Chi ha voluto accanto a sé? «Franco e Luciana Chianelli che ho conosciuto al residence dove ho recuperato le forze dopo il trapianto. Loro e i loro volontari sono come una famiglia. Grazie a loro, un passo alla volta sono ripartita. Oggi sono guarita definitivamente. Insomma qui ho trovato Dio e tanta gente speciale, un mondo di solidarietà e accoglienza. Ho bussato, mi hanno aperto la porta e donato nuova vita…».

Donatella Miliani
(Articolo tratto da La Nazione Umbria, 11 giugno 2016)

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29 Dicembre 2015

Fernando e Darwinson tornano a casa!

beatrice.vergari News, Testimonianze

Darwinson in occasione della visita del team di Valentino Rossi

Sono completamente guariti e tornano a casa a festeggiare il Capodanno due giovani pazienti del reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia, ospiti del residence “Daniele Chianelli”. Si tratta di Fernando un quindicenne boliviano e di un bambino di 6 anni, Darwinson, originario del Venezuela: malati di leucemia, sono stati in terapia presso l’ospedale perugino per quasi due anni.

Un risultato straordinario che sostiene le speranze di chi sta lottando in ospedale e premia la grande sinergia tra l’equipe di Oncoematologia Pediatrica, guidata dal dottor Maurizio Caniglia, l’azienda sanitaria di Perugia, il comitato per la vita Daniele Chianelli e i tanti volontari impegnati. «Oggi fortunatamente guarisce più dell’80% dei bambini malati di leucemia curati in centri specializzati – afferma Franco Chianelli, presidente del Comitato per la vita -, ma vogliamo continuare a lavorare e impegnarci per quel 20 che non ce la fa, promuovendo sempre di più la ricerca scientifica e investendo sulla qualità della vita dei pazienti oncologici».

Nel 2015 il residence Chianelli, una struttura con 30 appartamenti nata per ospitare senza nessun costo di affitto malati in cura nei reparti di Oncoematologia Pediatrica ed Ematologia e famiglie, ha accolto oltre 70 nuovi pazienti con circa 120 familiari, italiani e stranieri. E insieme alla possibilità di ridurre notevolmente i disagi di un lunga permanenza lontano da casa e ricreare un clima familiare normale, si è continuato a lavorare sull’umanizzazione delle cure, con una equipe multidisciplinare che, accanto allo straordinaria professionalità dei sanitari e all’appropriatezza delle terapie, mette in campo psicologi, arteterapisti, musicoterapisti, clown, volontari, assistente sociale, mediatrice culturale, educatori, servizio religioso per prendersi cura del bambino malato e della famiglia a 360 gradi.

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«Nella sfortuna di questa malattia – ha detto Erika Aguirre, madre di Fernando, il quindicenne guarito – abbiamo avuto la possibilità di essere curati in un centro specializzato straordinario come questo e la grande fortuna di vivere quest’esperienza difficile in una vera casa, con la vicinanza, l’aiuto e il conforto di tutto lo staff del Chianelli. Durante il periodo di permanenza nel residence ho partorito la mia seconda figlia che si chiama Luciana, come la signora Chianelli; quando sono arrivata a Perugia per curare mio figlio ero incinta. Non so se ce l’avrei fatta senza di loro».

Un saluto affettuoso e buona vita![/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]

30 Ottobre 2015

Ihor, un ragazzo guarito che torna in Ucraina…

admin News, Testimonianze

“È bello pensare a quanto si può aiutare!

È una scelta che non dipende dal colore della pelle, ed è un male credere che dipenda dalla posizione sociale!

È sbagliato pensare che non tutti si possono aiutare perché se c’è amore e umiltà c’è anche la solidarietà!”

Con questo breve testo il Comitato per la vita “Daniele Chianelli” vuole introdurre il video che seguirà per raccontarvi la storia di un giovane ragazzo di nazionalità Ucraina che è riuscito ad ottenere cure di alta specializzazione dalla S.C di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Perugia mediante la preziosa collaborazione del Comitato Chianelli.

L’associazione ha garantito al paziente l’utilizzo gratuito di un appartamento del Residence “Daniele Chianelli” oltre a fornire costantemente gli alimenti necessari a lui ed alla sua famiglia.

Il Comitato inoltre è intervenuto in questo caso, sostenendo il ragazzo anche nelle varie spese sanitarie acquistando farmaci necessari alla guarigione anche dopo essere tornato a casa.

Vi invitiamo pertanto a fare “Click” sul video e vi ricordiamo che il motore che alimenta tutto ciò è la solidarietà, una parola che esce dal cuore, una parola che deriva da amore e che ci spinge a compiere tali gesti di aiuto verso chi soffre.

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21 Settembre 2015

Un’altra storia a lieto fine al Comitato Per La Vita “Daniele Chianelli”!

admin News, Non categorizzato, Testimonianze

A viverla in prima persona una ragazza, M., di 19 anni proveniente dal Kosovo.

M. ha lasciato la sua terra circa due anni fa insieme alla mamma per tentare di combattere la malattia che la affliggeva: un linfoma non Hodgkin, terribilmente aggressivo, e incurabile nel suo paese di origine.

La famiglia di M. ha dovuto dolorosamente separarsi, per offrirle quell’unica opportunità di salvezza. Così in Kossovo la ragazza ha lasciato il papà, i fratellini e tutti gli affetti al fine di affrontare un percorso lungo e duro per chiunque, soprattutto per lei, giovane adolescente che vedeva i propri coetanei continuare a trascorrere una “vita normale”, portando nel cuore le paure che accompagnano malattie così importanti, ma anche la speranza di guarire che M. non ha mai perso, anche nei momenti più difficili, e che stupiva gli operatori che con professionalità e dedizione si sono occupati di lei letteralmente giorno e notte.

Questa storia oltre ad essere dura a causa della malattia, è stata anche caratterizzata da altre difficoltà per M. e sua madre a causa dello sradicamento dal proprio contesto di origine. Si sono aggiunte quindi difficoltà linguistiche e socio-culturali, a cui si è risposto attraverso un programma di mediazione culturale sostenuto economicamente dal Comitato Chianelli, che ha consentito agli operatori di entrare in relazione con la ragazza e la madre, per rispondere nel miglior modo possibile alle loro necessità.

Hanno preso parte a questa “battaglia”, la Regione Umbria mediante un Programma Assistenziale di Intervento, garantendo prestazioni ad alta specializzazione erogate dall’Azienda Ospedaliera di Perugia, oltre alle Associazioni di Volontariato quali il Comitato Per La Vita “Daniele Chianelli” e “Alle Querce di Mamre”-Caritas, rappresentata dal Dott. Santeusanio.

Inizia così un lungo percorso terapeutico per M. contro la malattia: si avviano frequenti e lunghi ricoveri in Ospedale presso S.C. di Oncoematologia Pediatrica diretta dal Dott. Maurizio Caniglia, giorni difficili ma fortunatamente supportati dai volontari del Comitato Chianelli i quali sono stati fondamentali anche nell’assistenza della paziente in quanto la madre della ragazza giunta in Italia scopre di essere incinta. Passano i mesi, la malattia di M. non intendere arrendersi, i medici così prendono la decisione di sottoporre la ragazza ad una procedura altamente specialistica, che rappresenta l’unica via di salvezza per la ragazza: il trapianto autologo. nel frattempo la madre della ragazza sta giungendo al termine della gravidanza e diventa sempre più complesso per lei assistere alla ragazza, così scatta la staffetta della solidarietà tra volontari della Caritas e soprattutto del Comitato Chianelli, che fanno i turni per assistere ed allietare le lunghe giornate di M. in ospedale.

Le Associazioni di Volontario sopra citate hanno svolto un ruolo fondamentale garantendo ospitalità gratuita alla famiglia. Al momento della dimissione dall’Ospedale, M. e sua madre hanno vissuto per alcuni periodi a Cenerente, nella struttura dell’Associazione “Alle querce di Mamre”, ma la permanenza più lunga è stata presso il Residence “Daniele Chianelli”, dove è stato garantito alla famiglia, ormai composta dalla ragazza, dalla madre e dalla piccola neonata, un confortevole appartamento arredato e allestito appositamente per i pazienti che sono stati sottoposti alla procedura di trapianto di cellule staminali, come nel caso di M., e pertanto sono estremamente esposti a rischio di infezioni nei mesi immediatamente successivi a tale procedura.

Il Comitato Chianelli ha garantito alla famiglia non solo l’alloggio gratuito, ma anche il vitto fornendo quotidianamente gli alimenti che M. desiderava, e questo ha contribuito ad un lento ma efficace recupero delle forze e del suo delicato sorriso.

La stretta collaborazione tra il Comitato Per La Vita “Daniele Chianelli” e l’Associazione “Alle Querce di Mamre” ha permesso a M. e alla sua famiglia di vivere i difficili mesi delle cure circondati da affetto sincero ed aiuto concreto alimentato dall’inesauribile Amore per la Vita!

Il desiderio di comunicare questa storia è stato mosso dalla voglia di trasmettere un messaggio positivo, al fine di rimuovere la paura della malattia e far comprendere sempre a più persone che grazie ai progressi fatti in campo medico e scientifico oggi possiamo sconfiggere terribili malattie come linfomi e leucemie che affliggono adulti e bambini. Certamente molto resta ancora da fare, tuttavia crediamo che unendo le forze e investendo nella ricerca potremo un giorno raggiungere il nostro grande sogno: un mondo in cui queste malattie non facciano più paura!

M. e la psicologa Letizia durante il corso di pittura al Parco del Sorriso di Serenella

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21 Gennaio 2015

“La mia Guarigione” testimonianza di Maria Valentino

admin Testimonianze

Non trovo le parole per esprimere la mia gratitudine a questa città, per quello che Perugia mi ha donato: L’opportunità di guadagnare la speranza di sopravvivere prima, in termini nudi e crudi, e di una vita piena, oggi. Grazie di cuore per questa vita piena oggi, a 10 anni dal trapianto!
Ieri sera parlando con persone nuove del residence dell’associazione, ho usato la parola “veterano”, come quelli che hanno fatto la guerra e sono sopravvissuti; la guerra che dura di una vita, vita, anche perché combattuta con armi e soldati speciali.
10 anni fa pochi avrebbero scommesso su progetto di ricerca di questa squadra di medici; un progetto che, anche a me, medico, poteva sembrare una sfida biologica più che una cauta speculazione…
Io medico, ammalata di leucemia, smarrita tra un’evidenza di conoscenze scientifiche che mi dava qualche probabile via di scampo, ed una nuova evidenza, in fase di definizione e sperimentazione, che mi offriva quel quanto in più. Grazie a cosa e come ho potuto puoi scegliere di affidar loro?
Nel 1998 scelsi di essere la numero 100 della sperimentazione trapianto di cellule staminali non compatibili: io scelsi quello che altrove si chiamava “assurdo biologico”, improponibile. E pure io la considerai l’unica scelta verosimilmente buona per me.
Buona perché, aldilà dei dati di sopravvivenza e percentuali di successo che già saltavano gli occhi, c’era la sensazione di essere in buone mani: quel quanto in più.
Sentirsi in buone mani può molto, non saprei dire quanto perché non c’è misura; sentirsi in buone mani non è una laneria auto consolazione.
È invece fidarsi perché si è guardato bene come lavoravano queste mani: la cura e attenzione che ci mettono. Sono mani che hanno perizia, esperienza, ma anche premura e rispetto per me paziente. Mani che nel momento in cui mi raccolgono, mi stanno tirando fuori dalla tempesta, la tempesta della paura e nella disperazione Il mistero della solitudine impotente che si trova ai margini della vita, senza sapere come e perché ci è finita.
Questi sono i momenti in cui servono le “buone mani”: qualcuno che ci sa stare vicino, e ci aiuta a compiere un viaggio, così la paura può diventare arma di difesa e di attacco contro la malattia. Come qualcuno sa stare vicino a noi? in molti modi: lo fa il teorico ricercatore che non conosce il mio nome, il medico, la mia sentinella sempre in guardia, per cui sono sia il numero 100 sia la collega che fa poche domande, il tecnico di laboratorio che maneggia il mio DNA, e qui magnifici infermieri che, anche con le mani danneggiati dai citostatici non risparmiano le carezze, e l’inserviente che gioca con me e traffica con la frutta sciroppata per darmi una razione in più, e la regione Umbria che paga il telefono per noi malati perché “fa parte delle cure”, e, intorno a noi, e alle nostre famiglie stremate e tramortite, loro, la grande famiglia di Daniele Chianelli che ha saputo fare un’associazione viva e vera, concreta: il vero volontariato che lavora col cuore, libera dall’esibizionismo e dal protagonismo o peggio dall’appetito di potere che sono il pesante tarlo di molti falsi associazionismi.
Ma, dal piè di lista tornando al capo della lista io corro un’omissione che ho volutamente commesso, perché per ultimi, ma in fondo per primi, io voglio ringraziare Dayl Yssner e Massimo Martelli e ringrazio quella buona fortuna (con la F maiuscola) che li ha fatti incontrare, perché così hanno potuto unire le loro forze per giungere a questa nuova fase della ricerca scientifica, grazie alla quale oggi possiamo sperare di guarire molto molto di più.

Maria Valentino

21 Gennaio 2015

Debora Caciotto

admin Testimonianze

Voglio raccontarvi la mia storia… Circa 4 anni fa ho scoperto, dopo lunghi ed interminabili esami, una perfida malattia che si era impossessata del mio corpo: Linfoma di Hodgking… Avevo soltanto 30 anni e tre piccoli e splendidi tesori da crescere che avevano bisogno della loro mamma: sono proprio loro a darmi tutta la forza per combattere questa brutta malattia che ci aveva sconvolto la vita… Ma grazie alle cure del Reparto Day Hospital di Ematologia di Perugia sono uscita da quel tunnel buio e pieno di sofferenze e sono tornata a sorridere, ho ripreso in mano la mia vita e dopo quella brutta esperienza ho deciso di aiutare le Persone che come me lottano per sconfiggere il male. Ho iniziato così a collaborare con due splendide persone che stimo e adoro, Luciana e Franco Chianelli. vendendo le stelle e le uova del Comitato per la Vita “Daniele Chianelli” ed in seguito ho organizzato una cena ed un concerto nel mio paese per raccogliere fondi a loro favore. Voglio ringraziarli per avermi dato questa opportunità, perché il solo pensiero di poter fare qualcosa per chi sta passando ciò che ho vissuto io mi rende veramente orgogliosa e felice. Voglio ringraziare anche tutti i medici e gli infermieri del Day Hospital di Ematologia che, dopo sette mesi. sono diventati la mia seconda famiglia, grazie per la vostra grande professionalità, pazienza e immensa dedizione siete stati fantastici con me, siete riusciti a rendere meno drammatiche quelle lunghe ed interminabili ore trascorse in quelle poltrone… . Un grazie particolare va al mitico Dottore Luca Marcornigni che ha percorso con me rutti il cammino verso la guarigione, senza fini lasciarmi sola. è stato il mio angelo custode. non dimenticherò mai tutto quello che ha fatto per me.
Ringrazio tutti voi per avermi ridato la vita e stimo e ammiro tutto ciò che fate con grande amore e passione… Vi voglio bene… Un abbraccio grande a tutti voi e grazie ancora di cuore.

Debora Caciotto