Per chiudere in bellezza l’anno del 25esimo di attività del Comitato Chianelli, è stato donato un ecografo al Centro Trapianti “Andrea Fortunato” del reparto di Ematologia Adulti dell’ospedale di Perugia, diretto dal Professor Andrea Velardi, del valore d 13mila e 500 euro. Ad unire le forze stavolta sono stati il Comitato per la vita e un ex paziente guarito, Damiano Venturi, con gli amici di Avigliano Umbro: quest’ultimi hanno promosso una raccolta fondi sul territorio, mettendo insieme circa 9mila euro. Il Comitato ha fatto il resto.
Darwinson in occasione della visita del team di Valentino Rossi
Sono completamente guariti e tornano a casa a festeggiare il Capodanno due giovani pazienti del reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia, ospiti del residence “Daniele Chianelli”. Si tratta di Fernando un quindicenneboliviano e di un bambino di 6 anni, Darwinson, originario del Venezuela: malati di leucemia, sono stati in terapia presso l’ospedale perugino per quasi due anni.
Un risultato straordinario che sostiene le speranze di chi sta lottando in ospedale e premia la grande sinergia tra l’equipe di Oncoematologia Pediatrica, guidata dal dottor Maurizio Caniglia, l’azienda sanitaria di Perugia, il comitato per la vita Daniele Chianelli e i tanti volontari impegnati. «Oggi fortunatamente guarisce più dell’80% dei bambini malati di leucemiacurati in centri specializzati – afferma Franco Chianelli, presidente del Comitato per la vita -, ma vogliamo continuare a lavorare e impegnarci per quel 20 che non ce la fa, promuovendo sempre di più la ricerca scientifica e investendo sulla qualità della vita dei pazienti oncologici».
Nel 2015 il residence Chianelli, una struttura con 30 appartamenti nata per ospitare senza nessun costo di affitto malati in cura nei reparti di Oncoematologia Pediatrica ed Ematologia e famiglie, ha accolto oltre 70 nuovi pazienti con circa 120 familiari, italiani e stranieri. E insieme alla possibilità di ridurre notevolmente i disagi di un lunga permanenza lontano da casa e ricreare un clima familiare normale, si è continuato a lavorare sull’umanizzazione delle cure, con una equipe multidisciplinare che, accanto allo straordinaria professionalità dei sanitari e all’appropriatezza delle terapie, mette in campo psicologi, arteterapisti, musicoterapisti, clown, volontari, assistente sociale, mediatrice culturale, educatori, servizio religioso per prendersi cura del bambino malato e della famiglia a 360 gradi.
«Nella sfortuna di questa malattia – ha detto Erika Aguirre, madre di Fernando, il quindicenne guarito – abbiamo avuto la possibilità di essere curati in un centro specializzato straordinario come questo e la grande fortuna di vivere quest’esperienza difficile in una vera casa, con la vicinanza, l’aiuto e il conforto di tutto lo staff del Chianelli. Durante il periodo di permanenza nel residence ho partorito la mia seconda figlia che si chiama Luciana, come la signora Chianelli; quando sono arrivata a Perugia per curare mio figlio ero incinta. Non so se ce l’avrei fatta senza di loro».
Un saluto affettuoso e buona vita![/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]
PERUGIA – Il 17 dicembre giornata di festa per i giovani pazienti del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’ospedale Santa Maria della Misericordia e del residence Chianelli, che hanno ricevuto una visita super speciale e in anticipo. Babbo Natale è arrivato a bordo di un calesse, scortato da meravigliosi cavalli di razza, grazie alla collaborazione della fattoria “Il Bruco” di Pila e del maneggio “Epidor” di Castel del Piano.
Accolto da un grande applauso nel reparto di Oncoematologia Pediatrica, coordinato dal dottor Maurizio Caniglia, il Babbo Natale del Comitato per la vita ha consegnato regali a tutti i piccoli ricoverati, in compagnia delle famiglie, dei volontari e degli operatori sanitari. La giovane paziente Sofia e i genitori, invece, hanno donato al reparto dei cuscini morbidi per i bambini in cura e dei cuori rossi antistress per la mamme. Un gesto pieno di dolcezza e attenzione in vista del Natale.
Parco del Sorriso
Roberto e Vinatero XI
Babbo Natale in reparto
Sofia e i cuscini
Cavalli in ospedale
I ricordi del 2015
Gli auguri di Natale
Festa al residence
I Chianelli con i volontari
Tanti doni per i bambini
La giornata è proseguita nella sala della Bomboniera del residence Chianelli, con una festa per bambini e famiglie. Franco Chianelli, presidente del comitato “Daniele Chianelli”, ha ringraziato in maniera speciale i sanitari e tutta l’equipe multidisciplinare composta da psicologi, mediatrici culturali, assistente sociale, clown, etc che lavora per portare «il Natale tutti i giorni in ospedale». «Un ringraziamento particolare – ha detto Franco Chianelli – va al direttore dell’Oncoematologia Pediatrica, Maurizio Caniglia, che ci permette di stare in reparto come in famiglia».
Il dottor Caniglia, intervento alla festa di Natale, ha ricordato come l’attività svolta dagli operatori e dai volontari sostenuti dal Comitato per la vita vada «a beneficio assoluto dei bambini che hanno voglia di stare sereni, di svolgere attività ludiche anche durante il ricovero».
Presente anche il dirigente scolastico Fabio Gallina della scuola in ospedale dei “Coniglietti Bianchi”: «vi ringrazio dal profondo del cuore – ha detto rivolgendosi ai bambini – vedere che esistono anime belle di questo genere mi riconcilia con il mondo e tutti i problemi che affronto ogni giorno mi sembrano piccoli sassolini rispetto a ciò che affrontate voi».
Franco Chianelli e la moglie Luciana hanno ricordato le sfide che attendono il Comitato nel 2016: «borse di studio per sostenere la ricerca oncologica, la costruzione di altri 15 appartamenti per rispondere al fabbisogno del residence e costruire un asilo in ospedale per gli operatori sanitari che permetterà alle mamme che lavorano nella struttura di avere vicini i loro bimbi e di rientrare al lavoro presto».
[fusion_builder_container hundred_percent=”yes” overflow=”visible”][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=”1_1″ background_position=”left top” background_color=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” spacing=”yes” background_image=”” background_repeat=”no-repeat” padding=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” class=”” id=”” animation_type=”” animation_speed=”0.3″ animation_direction=”left” hide_on_mobile=”no” center_content=”no” min_height=”none”]L’Albero più grande del mondo
Da coniglietti bianchi ad “alberaioli” onorari per vivere le feste in maniera normale e speciale insieme. I bambini della scuola in ospedale e del residence “Daniele Chianelli”, l’11 dicembre hanno acceso a Gubbio l’Albero più grande del mondo, cliccando sul tablet usato negli scorsi anni da un presidente della Repubblica e due pontefici. Una gita invernale promossa da alcune famiglie eugubine legate al comitato Daniele Chianelli e organizzato grazie al gruppo multidisciplinare.
Sono trascorsi 25 anni da quando io e mia moglie insieme a un gruppo di quindici genitori, abbiamo fondato presso lo studio di un notaio un’ associazione per sostenere la cura, l’assistenza dei malati e la ricerca nel campo delle leucemie e tumori dei bambini: il Comitato per la vita “Daniele Chianelli”.
Eravamo genitori di bambini guariti e altri tornati a casa a mani vuote dopo il lungo calvario della malattia dei propri figli partiti dai primi piccoli successi come l’acquisto di giocattoli per i bambini ricoverati per arrivare a inaspettati grandi risultati.
Negli anni abbiamo conosciuto la forza e l’entusiasmo dei giovani volontari che con la loro energia e voglia di vivere hanno portato e trasmettono una ventata di gioia e spensieratezza nelle porte socchiuse dell’ospedale e del Residence “Daniele Chianelli”. Abbiamo contribuito ai successi dei ricercatori che nonostante i tagli alla ricerca e i contratti precari hanno deciso di rimanere nel nostro paese stimolandoci a capire l’importanza di sostenere il loro lavoro.
Abbiamo acquistato numerose apparecchiature, finanziato un gruppo multidisciplinare che si occupa della tutela globale del malato, ristrutturato il reparto di oncoematologia pediatrica, iniziato le costruzioni del centro trapianti Andrea Fortunato e del CREO (Centro ricerca Emato-oncologica).
Il nostro fiore all’ occhiello, è stata la realizzazione del Residence “Daniele Chianelli”: una struttura a pochi passi dall’ospedale di 30 appartamenti, unica in Italia che accoglie i malati e i loro familiari senza alcun costo di affitto, e quella del parco del Sorriso, un meraviglioso spazio verde per tutti i pazienti dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia.
Tutto questo è stato reso possibile grazie ai numerosi amici e sostenitori che hanno creduto nel nostro operato.
La soddisfazione per quello che abbiamo donato in 25 anni di attività, la certezza di essere importanti nella lotta contro i tumori, la gioia delle vittorie, la rabbia e l’amarezza delle sconfitte sono gli stimoli per superare le difficoltà del cammino verso il traguardo della guarigione.
Tante persone sono guarite e tornate a vivere una vita normale grazie ai medici dell’istituto di Ematologia dell’Università degli studi di Perugia e del reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale S. Maria della Misericordia, nonostante questi successi tuttavia il numero delle nuove diagnosi è in costante aumento.
Il comitato per la vita “Daniele Chianelli” ha ancora tanti progetti, oltre a garantire l’assistenza la cura e la ricerca intende costruire altri nuovi appartamenti per consentire a tutti di ricreare il clima sereno della famiglia unita, anche quando costretti a vivere lontano dalla propria casa.
È una scelta che non dipende dal colore della pelle, ed è un male credere che dipenda dalla posizione sociale!
È sbagliato pensare che non tutti si possono aiutare perché se c’è amore e umiltà c’è anche la solidarietà!”
Con questo breve testo il Comitato per la vita “Daniele Chianelli” vuole introdurre il video che seguirà per raccontarvi la storia di un giovane ragazzo di nazionalità Ucraina che è riuscito ad ottenere cure di alta specializzazione dalla S.C di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Perugia mediante la preziosa collaborazione del Comitato Chianelli.
L’associazione ha garantito al paziente l’utilizzo gratuito di un appartamento del Residence “Daniele Chianelli” oltre a fornire costantemente gli alimenti necessari a lui ed alla sua famiglia.
Il Comitato inoltre è intervenuto in questo caso, sostenendo il ragazzo anche nelle varie spese sanitarie acquistando farmaci necessari alla guarigione anche dopo essere tornato a casa.
Vi invitiamo pertanto a fare “Click” sul video e vi ricordiamo che il motore che alimenta tutto ciò è la solidarietà, una parola che esce dal cuore, una parola che deriva da amore e che ci spinge a compiere tali gesti di aiuto verso chi soffre.
A viverla in prima persona una ragazza, M., di 19 anni proveniente dal Kosovo.
M. ha lasciato la sua terra circa due anni fa insieme alla mamma per tentare di combattere la malattia che la affliggeva: un linfoma non Hodgkin, terribilmente aggressivo, e incurabile nel suo paese di origine.
La famiglia di M. ha dovuto dolorosamente separarsi, per offrirle quell’unica opportunità di salvezza. Così in Kossovo la ragazza ha lasciato il papà, i fratellini e tutti gli affetti al fine di affrontare un percorso lungo e duro per chiunque, soprattutto per lei, giovane adolescente che vedeva i propri coetanei continuare a trascorrere una “vita normale”, portando nel cuore le paure che accompagnano malattie così importanti, ma anche la speranza di guarire che M. non ha mai perso, anche nei momenti più difficili, e che stupiva gli operatori che con professionalità e dedizione si sono occupati di lei letteralmente giorno e notte.
Questa storia oltre ad essere dura a causa della malattia, è stata anche caratterizzata da altre difficoltà per M. e sua madre a causa dello sradicamento dal proprio contesto di origine. Si sono aggiunte quindi difficoltà linguistiche e socio-culturali, a cui si è risposto attraverso un programma di mediazione culturale sostenuto economicamente dal Comitato Chianelli, che ha consentito agli operatori di entrare in relazione con la ragazza e la madre, per rispondere nel miglior modo possibile alle loro necessità.
Hanno preso parte a questa “battaglia”, la Regione Umbria mediante un Programma Assistenziale di Intervento, garantendo prestazioni ad alta specializzazione erogate dall’Azienda Ospedaliera di Perugia, oltre alle Associazioni di Volontariato quali il Comitato Per La Vita “Daniele Chianelli” e “Alle Querce di Mamre”-Caritas, rappresentata dal Dott. Santeusanio.
Inizia così un lungo percorso terapeutico per M. contro la malattia: si avviano frequenti e lunghi ricoveri in Ospedale presso S.C. di Oncoematologia Pediatrica diretta dal Dott. Maurizio Caniglia, giorni difficili ma fortunatamente supportati dai volontari del Comitato Chianelli i quali sono stati fondamentali anche nell’assistenza della paziente in quanto la madre della ragazza giunta in Italia scopre di essere incinta. Passano i mesi, la malattia di M. non intendere arrendersi, i medici così prendono la decisione di sottoporre la ragazza ad una procedura altamente specialistica, che rappresenta l’unica via di salvezza per la ragazza: il trapianto autologo. nel frattempo la madre della ragazza sta giungendo al termine della gravidanza e diventa sempre più complesso per lei assistere alla ragazza, così scatta la staffetta della solidarietà tra volontari della Caritas e soprattutto del Comitato Chianelli, che fanno i turni per assistere ed allietare le lunghe giornate di M. in ospedale.
Le Associazioni di Volontario sopra citate hanno svolto un ruolo fondamentale garantendo ospitalità gratuita alla famiglia. Al momento della dimissione dall’Ospedale, M. e sua madre hanno vissuto per alcuni periodi a Cenerente, nella struttura dell’Associazione “Alle querce di Mamre”, ma la permanenza più lunga è stata presso il Residence “Daniele Chianelli”, dove è stato garantito alla famiglia, ormai composta dalla ragazza, dalla madre e dalla piccola neonata, un confortevole appartamento arredato e allestito appositamente per i pazienti che sono stati sottoposti alla procedura di trapianto di cellule staminali, come nel caso di M., e pertanto sono estremamente esposti a rischio di infezioni nei mesi immediatamente successivi a tale procedura.
Il Comitato Chianelli ha garantito alla famiglia non solo l’alloggio gratuito, ma anche il vitto fornendo quotidianamente gli alimenti che M. desiderava, e questo ha contribuito ad un lento ma efficace recupero delle forze e del suo delicato sorriso.
La stretta collaborazione tra il Comitato Per La Vita “Daniele Chianelli” e l’Associazione “Alle Querce di Mamre” ha permesso a M. e alla sua famiglia di vivere i difficili mesi delle cure circondati da affetto sincero ed aiuto concreto alimentato dall’inesauribile Amore per la Vita!
Il desiderio di comunicare questa storia è stato mosso dalla voglia di trasmettere un messaggio positivo, al fine di rimuovere la paura della malattia e far comprendere sempre a più persone che grazie ai progressi fatti in campo medico e scientifico oggi possiamo sconfiggere terribili malattie come linfomi e leucemie che affliggono adulti e bambini. Certamente molto resta ancora da fare, tuttavia crediamo che unendo le forze e investendo nella ricerca potremo un giorno raggiungere il nostro grande sogno: un mondo in cui queste malattie non facciano più paura!
A 11 Giorni dall’Inaugurazione del CREO (Centro Ricerche Emato-Oncologiche), abbiamo finanziato 2 borse di studio a giovani ricercatori per onorare la memoria del Professore Antonio Tabilio, direttore del laboratorio di Differenzianzione Cellulare.
Erano presenti alla cerimonia di Premiazione il Magnifico Rettore dell’Università di Perugia Franco Moriconi, il direttore dell’Azienda Ospedaliera di Perugia Dott. Walter Orlandi, il Prof. Brunangelo Falini, la Prof.ssa Cristina Mecucci, la Dott.ssa Franca Falzetti, il Prof. Andrea Velardi, il Dott. Maurizio Caniglia e due importanti capisaldi della Ricerca Scientifica, un famoso ematologo da Roma, il Prof. Francesco Lo Coco e uno dei più famosi pionieri del trapianto il Prof. Andrea Bacigalupo da Genova, che hanno reso omaggio alla giornata con la loro lettura magistrale.
Il Prof. Brunangelo Falini ha presentato la sua più recente scoperta: il farmaco intelligente contro la leucemia a cellule capellute. Un ulteriore conquista nata e germogliata nell’istituto Umbro di Ematologia al quale da più di venti anni il mondo guarda con ammirazione.
L’unica amica per vincere il cancro è la ricerca! La Vita è bella e la ricerca è vita.
Grazie a voi e il vostro 5 x Mille tanta gente è tornata a sorridere. Sosteniamo la ricerca
