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Non trovo le parole per esprimere la mia gratitudine a questa città, per quello che Perugia mi ha donato: L’opportunità di guadagnare la speranza di sopravvivere prima, in termini nudi e crudi, e di una vita piena, oggi. Grazie di cuore per questa vita piena oggi, a 10 anni dal trapianto!
Ieri sera parlando con persone nuove del residence dell’associazione, ho usato la parola “veterano”, come quelli che hanno fatto la guerra e sono sopravvissuti; la guerra che dura di una vita, vita, anche perché combattuta con armi e soldati speciali.
10 anni fa pochi avrebbero scommesso su progetto di ricerca di questa squadra di medici; un progetto che, anche a me, medico, poteva sembrare una sfida biologica più che una cauta speculazione…
Io medico, ammalata di leucemia, smarrita tra un’evidenza di conoscenze scientifiche che mi dava qualche probabile via di scampo, ed una nuova evidenza, in fase di definizione e sperimentazione, che mi offriva quel quanto in più. Grazie a cosa e come ho potuto puoi scegliere di affidar loro?
Nel 1998 scelsi di essere la numero 100 della sperimentazione trapianto di cellule staminali non compatibili: io scelsi quello che altrove si chiamava “assurdo biologico”, improponibile. E pure io la considerai l’unica scelta verosimilmente buona per me.
Buona perché, aldilà dei dati di sopravvivenza e percentuali di successo che già saltavano gli occhi, c’era la sensazione di essere in buone mani: quel quanto in più.
Sentirsi in buone mani può molto, non saprei dire quanto perché non c’è misura; sentirsi in buone mani non è una laneria auto consolazione.
È invece fidarsi perché si è guardato bene come lavoravano queste mani: la cura e attenzione che ci mettono. Sono mani che hanno perizia, esperienza, ma anche premura e rispetto per me paziente. Mani che nel momento in cui mi raccolgono, mi stanno tirando fuori dalla tempesta, la tempesta della paura e nella disperazione Il mistero della solitudine impotente che si trova ai margini della vita, senza sapere come e perché ci è finita.
Questi sono i momenti in cui servono le “buone mani”: qualcuno che ci sa stare vicino, e ci aiuta a compiere un viaggio, così la paura può diventare arma di difesa e di attacco contro la malattia. Come qualcuno sa stare vicino a noi?  in molti modi: lo fa il teorico ricercatore che non conosce il mio nome, il medico, la mia sentinella sempre in guardia, per cui sono sia il numero 100 sia la collega che fa poche domande, il tecnico di laboratorio che maneggia il mio DNA, e qui magnifici infermieri che, anche con le mani danneggiati dai citostatici non risparmiano le carezze, e l’inserviente che gioca con me e traffica con la frutta sciroppata per darmi una razione in più, e la regione Umbria che paga il telefono per noi malati perché “fa parte delle cure”, e, intorno a noi, e alle nostre famiglie stremate e tramortite, loro, la grande famiglia di Daniele Chianelli che ha saputo fare un’associazione viva e vera, concreta: il vero volontariato che lavora col cuore, libera dall’esibizionismo e dal protagonismo o peggio dall’appetito di potere che sono il pesante tarlo di molti falsi associazionismi.
Ma, dal piè di lista tornando al capo della lista io corro un’omissione che ho volutamente commesso, perché per ultimi, ma in fondo per primi, io voglio ringraziare Dayl Yssner e Massimo Martelli e ringrazio quella buona fortuna (con la F maiuscola) che li ha fatti incontrare, perché così hanno potuto unire le loro forze per giungere a questa nuova fase della ricerca scientifica, grazie alla quale oggi possiamo sperare di guarire molto molto di più.

Maria Valentino

Voglio raccontarvi la mia storia… Circa 4 anni fa ho scoperto, dopo lunghi ed interminabili esami, una perfida malattia che si era impossessata del mio corpo: Linfoma di Hodgking… Avevo soltanto 30 anni e tre piccoli e splendidi tesori da crescere che avevano bisogno della loro mamma: sono proprio loro a darmi tutta la forza per combattere questa brutta malattia che ci aveva sconvolto la vita… Ma grazie alle cure del Reparto Day Hospital di Ematologia di Perugia sono uscita da quel tunnel buio e pieno di sofferenze e sono tornata a sorridere, ho ripreso in mano la mia vita e dopo quella brutta esperienza ho deciso di aiutare le Persone che come me lottano per sconfiggere il male. Ho iniziato così a collaborare con due splendide persone che stimo e adoro, Luciana e Franco Chianelli. vendendo le stelle e le uova del Comitato per la Vita “Daniele Chianelli” ed in seguito ho organizzato una cena ed un concerto nel mio paese per raccogliere fondi a loro favore. Voglio ringraziarli per avermi dato questa opportunità, perché il solo pensiero di poter fare qualcosa per chi sta passando ciò che ho vissuto io mi rende veramente orgogliosa e felice. Voglio ringraziare anche tutti i medici e gli infermieri del Day Hospital di Ematologia che, dopo sette mesi. sono diventati la mia seconda famiglia, grazie per la vostra grande professionalità, pazienza e immensa dedizione siete stati fantastici con me, siete riusciti a rendere meno drammatiche quelle lunghe ed interminabili ore trascorse in quelle poltrone… . Un grazie particolare va al mitico Dottore Luca Marcornigni che ha percorso con me rutti il cammino verso la guarigione, senza fini lasciarmi sola. è stato il mio angelo custode. non dimenticherò mai tutto quello che ha fatto per me.
Ringrazio tutti voi per avermi ridato la vita e stimo e ammiro tutto ciò che fate con grande amore e passione… Vi voglio bene… Un abbraccio grande a tutti voi e grazie ancora di cuore.

Debora Caciotto

Un anno fa circa, esattamente il 1 Agosto noi genitori di Chiara, una Bimba di appena tre anni, insieme alla nostra famiglia vivevamo momenti Chiara con la sorellina, Irene di angoscia e preoccupazione: nostra figlia, a seguito di febbri persistenti e di un grave quadro ematologico, veniva portata all’ospedale di Terni per il sospetto di un’emopatia maligna. Considerato il serio quadro ematologico, Chiara veniva il giorno dopo ricoverata a Perugia presso il Reparto di OncoEmatologia Pediatrica dove venivano eseguiti approfonditi esami ematici e valutazione midollare che nel giro di qualche settimana ci hanno permesso di conoscere la malattia di nostra figlia: non si trattava di una emopatia maligna, bensì cli una malattia rara denominata sindrome emofagocitica o meglio di una esagerata infiammazione del sistema irnmunitario scatenata da un processo infettivo. Nonostante però le terapie antibiotiche e antivirali in un primo tempo e antifungine e chemioterapiche in un secondo sembrassero adeguate alla malattia, nel novembre seguente la situazione precipitava. La sua malattia questa volta si era manifestata aggressiva e aveva colpito il sistema nervoso centrale con lesioni cerebrali con il rischio di morte immediata. Stavamo perdendo la nostra piccola Chiara, una bimba dolcissima, tenera e con tanta voglia di conoscere il mondo. Tutto ciò ci sembrava impossibile, quasi da non poterci credere; la disperazione ci assaliva notte e giorno insieme alla stanchezza fisica che si faceva sentire e alla sofferenza di dover stare lontani dall’altra nostra figlia maggiore Irene che assolutamente non avrebbe voluto perdere la sua sorellina che aveva desiderato tanto. Fortunatamente, dopo una settimana di condizioni gravissime, grazie alle cure, Chiara si stava risvegliando dal coma e lentamente giorno per giorno faceva piccoli progressi. La gioia era tantissima e ci dava la forza. insieme al sostegno di parenti e amici e alla fede in nostro Signore. di sperare nella guarigione di Chiara. Nel frattempo venivano fatti accertamenti ematici nel sospetto di una sindrome emofagocitica scatenata da una anomalia genetica. Le risposte confermavano quanto si era pensato e pertanto Chiara sarebbe potuta guarire solo con un trapianto di cellule starninali. Fortunatamente nel giro di un mese si sono trovate due unità cordonali. di cui quella trasfusa proveniente dall’Australia e nel mese di febbraio Chiara è stata sottoposta al trapianto da cordone ombelicale. Sono trascorsi circa sei mesi dall’infusione e tutto sembra procedere per il meglio. Chiara è ora ritornata ad essere una bambina come tanti altri, con tanta voglia di giocare. scherzare. ridere e fare i capricci. Tutto ciò è stato possibile grazie ad un gentile gesto d’amore unito alla professionalità di tutto il Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica e d’affetto e al contributo del Comitato per la Vita -Daniele Chianelli- a cui mandiamo un forte abbraccio. Maria Assunta, Anacleto e Irene Chiara con mamma Assunta, papà Anacleto e la sorellina Irene alla festa di “Bentornata a casa”

Una storia a lieto fine di un giovane turista rumeno che scopre a Perugia di avere la leucemia. “Gli ultimi tempi che sono trascorsi, mi hanno insegnato che nei momenti in cui ti senti solo, disperato e pensi che non puoi fare niente per la tua vita, scopri che c’è sempre qualcuno che ti dà la spinta, ti dà la forza e il coraggio di affrontare tutti quegli ostacoli che ti stanno davanti e che sembrano essere insuperabili.., e allora ritrovi il modo di farlo, di vincere inche ciò che non pensavi di essere capace di superare. Anche quando ti senti abbandonato nel deserto della vita, solo e accaldato, triste e assetato… senti che al di là della sabbia c’è una palma che ti darà la sua ombra, una sorgente che ti darà la sua acqua, un alito di vento che asciugherà il tuo sudore… ci sarà il tuo coraggio di vivere che ti accompagnerà, oltre le dune, alla strada che porta a Casa! …Per me oltre al mio coraggio, quel qualcuno che ti spinge. quell’ombra, quella sorgente. quell’alito di vento siete tutti voi. I miei Amici che mi sostenete e mi trasmettete la speranza; la mia Famiglia che mi fate sentire come a casa. Per questo, in occasione del mio 18° compleanno, sarei felice se l’equivalente denaro utilizzato per il mio regalo di compleanno fosse devoluto al Residence Daniele Chianelli”: Casa mia !

Non mi ncordo il giorno esatto in cui tutte le persone intorno a me hanno cominciato a notare un certo pallore sul mio viso. La verità è che mi sentivo molto debole, però non sapevo il perché. Per questo, un giorno ho deciso di andare dal medico per fare dei controlli. Dopo una serie di visite e analisi, arriva la diagnosi: soffro di una malattia che si chiama sindrome mielo displastica (leucemia acuta). In quell’esatto momento il mondo mi crollò addosso. Non sapevo come affrontare la situazione. Come l’avrei detto a mia madre? Pensai che in qualsiasi momento le cose potevano complicarsi e che io sarei potuto morire. Pensai che tutto sarebbe stato inutile. Passai giorni e giorni di grande paura e incertezza, per poi sentirmi dire che in Venezuela non c’era niente da fare per me, perché io avevo bisogno di un trapianto osseo e le mie sorelle non erano compatibili al 100% ma solo al 30%. In Venezuela questo tipo di trapianti di bassa compatibilità non viene praticato. Non mi davano nessuna speranza, però grazie a Dio, alla mia famiglia e ai miei amici continuai ad andare avanti. Un giorno andai all’ospedale di Caracas, uno dei principali centri di trapianto di midollo osseo in Venezuela. Sfortunatamente anche lì i medici mi confermarono che non c’era niente da fare. Un medico mi prese da parte e mi chiese se il mio cognome è italiano e se sono figlio di un italiano, lo gli risposi di sì e allora mi parlò di una fondazione a Maracaibo, la “Fundaciòn para Transplate de Mèdula Osea” che aiuta i figli di cittadini italiani emigrati in Venezuela a poter affrontare questo tipo di trapianti. In queste parole ho pensato che Dio mi offriva una seconda opportunità nel momento più difficile della mia vita. Il 5 dicembre arrivai in Italia per preparare le carte necessarie per fare il trapianto e il 22 venni per la prima volta a Perugia accompagnato da mia zia e le mie sorelle. Arrivammo al Residence “Daniele Chianelli”, un luogo nel quale, senza immaginar-melo, avrei vissuto alcune delle esperienze più forti e più belle della mia vita. Qui ho stretto amicizia con molte persone speciali. Qui ho conosciuto Valentina che, con il suo sorriso e la sua vitalità, ci ha insegnato che la vita si vive alla giornata e che tutto è un gioco se noi lo vogliamo. Ho conosciuto Gianni, l’uomo tuttofare, che anche nei momenti per noi più noiosi cercava di tenerci occupati tirandoci a forza fuori dalle nostre stanze. Ho conosciuto Maria Kastania, una ragazza sempre a nostra disposizione e sempre pronta a fare per noi quello che non potevamo fare da soli. Tra varie febbri e infezioni arriva il giorno del mio ricovero per il trapianto, il 3 marzo. Dopo un giorno di radioterapia e sei di chemioterapia, ho fatto la infusione delle cellule. Non avrei mai immaginato che questo trapianto di cui sentivo parlare da mesi è una questione di cinque minuti! Dopo il trapianto ho vissuto momenti difficili, però non è su questo che mi vorrei soffermare. Quello che voglio dire è che non ho mai perso le speranze e che ho sempre pensato che Dio mi stava accanto e avrei seguito la sua volontà, qualunque essa fosse stata. La ragione principale per la quale scrivo queste righe è per dare una bella testimonianza di qualcosa che per molti è una grande tragedia. La nostra vita è un continuo apprendere cose nuove ed io grazie a questa esperienza ho appreso tanto. Adesso so che dobbiamo essere umili di cuore e di pensiero e di mettere questa umiltà in atto un giorno dopo l’altro; ho imparato che la mia Famiglia è quella che mi starà sempre vicino nella buona e nella cattiva sorte, e quindi io li devo amare e rispettare in ogni momento. In più ho capito una cosa molto importante: di non aver paura della morte. Ho capito che siamo degli esseri umani e che non importa quanto noi sappiamo della vita, possiamo sempre commettere degli errori perché non siamo perfetti. Non dobbiamo abbatterci per gli errori che commettiamo, ma dobbiamo essere contenti che Dio ci dà l’opportunità di pentirci e di cominciare di nuovo. Avrei così tante cose per cui vorrei ringraziare che non saprei nè da dove cominciare, nè il modo migliore per farlo. Fortunatamente ho avuto molte persone che mi sono state vicine e mi hanno riempito l’anima aiutandomi a combattere questa battaglia. Innanzitutto vorrei ringraziare Dio per avermi regalato la vita e avermi fatto capire i suoi valori. Poi ringrazio tutta la mia famiglia che mi ha sostenuto in ogni momento e tutti i miei amici che mi hanno aiutato in questa brutta avventura. Un grazie speciale ai professori Massimo F. Martelli e Franco Aversa e a tutti i medici, infermieri e volontari che mi hanno incoraggiato durante tutta la mia malattia. Desidero porgere poi anche un sentito ringraziamento al Residence “Daniele Chianelli” : al signor Franco Chianelli, alla signora Luciana, a Gigliola, a Eleonora e a tutti i volontari che svolgono un lavoro così importante sperando che continuino sempre con lo stesso impegno ed entusiasmo. Vi sarò eternamente grato!!! Questa esperienza sarà indimenticabile per tutte le cose sia negative che positive che ho vissuto e ho voluto condividerla con voi. La vita è una sola, la vita è bella.

Sono Emilio Leo, ho 23 anni vivo in Sicilia. Nel 1994 sono stato colpito da leucemia linfoblastica acuta e solo nel 1996 sono stato sottoposto trapianto di midollo osseo, la persona non compatibile. Il donatore è stato mio padre. Nello stesso anno 1999, ho visto altri giovani, provenienti da tutte le regioni italiane ed anche dall’estero che come me c’erano malati della stessa malattia quindi anche loro hanno seguito la medesima trafila.
Sono trascorsi ben sei anni da quel giorno, mi sento bene e di medici mi considero guarito. Sono tornato a vivere, ho ripreso la scuola, frequento il quinto anno di ragioneria, in pratica svolgono le stesse cose che svolge una giovane della mia stessa età. So che il centro trapianti dell’ospedale di Perugia è il fiore all’uccello della sanità italiana. Aumentare i posti letto per queste persone che sono affetti da questa terribile malattia. È vero che i costi sono elevati ma è pur vero che, grazie all’aiuto del comitato per la vita “Daniele Chianelli”, le spese di gestione risultano abbondantemente inferiori.
Al governatore delle regioni Umbria vorrei dire economizzi su altri capitoli di spesa e non su quello della sanità. Al prof Martelli, primario della clinica di ematologia, ai Dott. Aversa, Felicini, Terenzi, Falcinello, Carotti ed a tutto il personale paramedico, vorrei dire una sola parola: grazie.

Emilio Leo