Chiara, una bambina tornata a sorridere

Un anno fa circa, esattamente il 1 Agosto noi genitori di Chiara, una Bimba di appena tre anni, insieme alla nostra famiglia vivevamo momenti Chiara con la sorellina, Irene di angoscia e preoccupazione: nostra figlia, a seguito di febbri persistenti e di un grave quadro ematologico, veniva portata all’ospedale di Terni per il sospetto di un’emopatia maligna. Considerato il serio quadro ematologico, Chiara veniva il giorno dopo ricoverata a Perugia presso il Reparto di OncoEmatologia Pediatrica dove venivano eseguiti approfonditi esami ematici e valutazione midollare che nel giro di qualche settimana ci hanno permesso di conoscere la malattia di nostra figlia: non si trattava di una emopatia maligna, bensì cli una malattia rara denominata sindrome emofagocitica o meglio di una esagerata infiammazione del sistema irnmunitario scatenata da un processo infettivo. Nonostante però le terapie antibiotiche e antivirali in un primo tempo e antifungine e chemioterapiche in un secondo sembrassero adeguate alla malattia, nel novembre seguente la situazione precipitava. La sua malattia questa volta si era manifestata aggressiva e aveva colpito il sistema nervoso centrale con lesioni cerebrali con il rischio di morte immediata. Stavamo perdendo la nostra piccola Chiara, una bimba dolcissima, tenera e con tanta voglia di conoscere il mondo. Tutto ciò ci sembrava impossibile, quasi da non poterci credere; la disperazione ci assaliva notte e giorno insieme alla stanchezza fisica che si faceva sentire e alla sofferenza di dover stare lontani dall’altra nostra figlia maggiore Irene che assolutamente non avrebbe voluto perdere la sua sorellina che aveva desiderato tanto. Fortunatamente, dopo una settimana di condizioni gravissime, grazie alle cure, Chiara si stava risvegliando dal coma e lentamente giorno per giorno faceva piccoli progressi. La gioia era tantissima e ci dava la forza. insieme al sostegno di parenti e amici e alla fede in nostro Signore. di sperare nella guarigione di Chiara. Nel frattempo venivano fatti accertamenti ematici nel sospetto di una sindrome emofagocitica scatenata da una anomalia genetica. Le risposte confermavano quanto si era pensato e pertanto Chiara sarebbe potuta guarire solo con un trapianto di cellule starninali. Fortunatamente nel giro di un mese si sono trovate due unità cordonali. di cui quella trasfusa proveniente dall’Australia e nel mese di febbraio Chiara è stata sottoposta al trapianto da cordone ombelicale. Sono trascorsi circa sei mesi dall’infusione e tutto sembra procedere per il meglio. Chiara è ora ritornata ad essere una bambina come tanti altri, con tanta voglia di giocare. scherzare. ridere e fare i capricci. Tutto ciò è stato possibile grazie ad un gentile gesto d’amore unito alla professionalità di tutto il Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica e d’affetto e al contributo del Comitato per la Vita -Daniele Chianelli- a cui mandiamo un forte abbraccio. Maria Assunta, Anacleto e Irene Chiara con mamma Assunta, papà Anacleto e la sorellina Irene alla festa di “Bentornata a casa”