SUPPORTO AL PAZIENTE

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SUPPORTO AL PAZIENTE 2018-05-10T23:18:32+00:00

TUTELA GLOBALE DEL BAMBINO MALATO

gruppo multidisciplinare

Quando una famiglia sta vivendo una esperienza così dura e impegnativa, ha bisogno di aiuto sotto tanti aspetti, con la nostra esperienza e l’apporto di professionisti nei vari campi di sostegno, cerchiamo di occuparci di ogni aspetto materiale e psicologico delle necessità dei nostri ospiti. Il Comitato “Daniele Chianelli” finanzia il gruppo multidisciplinare che opera nel reparto di Ematologia ed Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, con figure professionali sostenute dal Comitato per la vita “Daniele Chianelli” che vanno ad integrare gli operatori sanitari dell’azienda Ospedaliera e dell’Università di Perugia formando così un gruppo di lavoro eccezionale la quale “mission” è aiutare a superare i momenti peggiori della malattia dei bambini e degli adulti.

GRUPPO MULTIDISCIPLINARE

Il Residence Daniele Chianelli è una residenza speciale per pazienti in terapia ambulatoriale (Residence Daniele Chianelli) adiacente all’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia composta da trenta appartamenti messi a disposizione dei  malati e loro familiari senza alcun costo di affitto che  trovano nel residence il calore e l’amore di una grande famiglia legata da un sentimento di condivisione e speranza. 

Nella struttura si ha la possibilità di usufruire degli stessi confort della propria casa: aria condizionata e riscaldamento. Gli appartamenti sono composti da camera singola per il paziente con TV e bagno personale, terrazzo abitabile, salotto con divano letto matrimoniale per i familiari con un altro bagno separato ed in più l’angolo cottura fornito di piatti e stoviglie.

Gli appartamenti sono distribuiti su tre piani. Al piano terra: l’ingresso principale, una hall molto spaziosa con volontari sempre presenti e attivi, una palestra dotata di varie attrezzature e il supporto di fisioterapisti professionisti, una sala giochi corredata di tanti giocattoli adatti ad ogni età dove si susseguono animatori pronti ad esaudire i desideri di ogni bambino, due infermerie ed un ambulatorio per assistente sociale e psicologa e un ambiente scuola dove svolgere le lezioni con le insegnanti dell’istruzione domiciliare o delle insegnanti volontarie per ripetizioni o insegnamento della lingua italiana. Una sala registrazione per la musicoterapica, una sala dotata di computer e postazione Internet ed ancora una piccola cappella dove viene celebrata Messa una volta al mese e momenti di preghiera durante il giorno; una sala riunioni per gli incontri del Comitato, una grande cucina funzionale ed una spaziosa sala polivalente dove è possibile guardare partite di calcio, film o cartoni animati, dove si svolgono feste e convegni scientifici, una colorata saletta dove si realizzano laboratori di tecniche decorative ecc.

Nel corso dell’anno 2013 sono state ospitate circa 64 famiglie di cui 15 provenienti dall’estero in particolare dallo stato del Venezuela.

 

Psicologa

psicologa

 

L’attività di psiconcologia prevede lo svolgimento di tutte le sue fasi sia all’interno del reparto di Ematologia e di Trapianto di Midollo Osseo, volto a creare un contenitore per il paziente a 360 gradi, con la possibilità di condivisione, sede di idee, risorse e strategie per aiutare il paziente a ritrovare e conservare una qualità di vita migliore, il più dignitosa possibile in questa fase di vita tanto difficile.

E’ rivolto ai pazienti ospiti al Residence Chianelli, ai pazienti ricoverati nei reparti di Ematologia e Trapianto del midollo osseo, ai pazienti che seguono le cure presso il Day Hospital ed i familiari dei pazienti.

Si svolge attraverso colloqui individuali all’interno delle stanze dei reparti, presso il day hospital e nello studio predisposto all’interno del Residence Chianelli. Il servizio è continuativo e spesso prosegue anche dopo la remissione della malattia sia per il paziente che per i familiari.

Lo Psiconcologo coordina e collabora con l’intera èquipe dedita al “benessere del paziente come persona” formata da 2 musicoterapisti, un’arteterapeuta, 2 educatori e uno psicologo tirocinante.

Collabora e si aggiorna costantemente con medici e caposala e tutti i venerdì l’equipe si confronta per creare una rete e un contenitore solito e adeguato per ciascun paziente.

Organizza il gruppo di psicoterapia espressiva un giorno alla settimana per i pazienti che frequentano il Day hospital ed il Residence Chianelli ed è disponibile al supporto per l’equipe medico-infermieristica.

Una volta al mese organizza un Seminario interattivo che vede riuniti medici, infermieri, pazienti e familiari con l’obbiettivo di informare, supportare e rendere migliore la qualità della vita di coloro che stanno affrontando il percorso di malattia.

Insieme al servizio psicologico dell’oncoematologia pediatrica si interessa del paziente adolescente come “terra di mezzo”, attraverso il progetto di realizzazione di una sala polivalente comune ai due reparti (adulti-pediatria) e di attività di gruppo sia ludico-ricreative che di sostegno psicologico.

 

psicologa oncoematologia pediatrica

 

 

 

 

 

Il Servizio di Sostegno Psicologico e Psicoterapia in Oncoematologia Pediatrica, condotto dalla Dr.ssa Cardinali Letizia, si rivolge ad ogni nucleo familiare che afferisce al reparto, ed è garantito durante tutte le fasi del percorso di cura del piccolo paziente.

La presa in carico dell’intero nucleo familiare da parte dello psicologo avviene già durante l’iter diagnostico, quando il sospetto di una malattia importante aleggia nella mente e nel cuore dei genitori, dei medici e del piccolo paziente.

Grazie all’impegno del Comitato Chianelli infatti il Servizio è attivo tutti i giorni, presso il reperto, dove è stato allestito uno spazio apposito, che garantisce agli utenti il rispetto della privacy, e presso il Residence Chianelli.

L’obiettivo generale

Una diagnosi di tumore in età pediatrica influisce fortemente sul percorso evolutivo del piccolo paziente, l’obiettivo generale del lavoro psicologico è quello di accompagnare il bambino nell’esplorazione delle zone d’ombra del suo cuore, di aiutarlo ad entrare in contatto con le “ferite aperte”, di toccare insieme a lui quello che più fa paura, accogliendo i pensieri e le emozioni provate, al fine di raggiungere un buon livello di accettazione della malattia e quindi del percorso di cura.

Accanto al bambino malato ci sono ovviamente i genitori e spesso i fratelli, il Servizio di Sostegno Psicologico e di Psicoterapia si rivolge anche a loro, con lo scopo di aiutarli a svolgere un compito straordinariamente difficile e faticoso.

Per fare questo viene adottata una metodologia condivisa dai centri di oncoematologia pediatrica nazionali, che si avvale di colloqui clinici individuali e familiari, incontri individuali e di gruppo con i piccoli pazienti, mediati da tecniche espressive (disegno/pittura/foto/video/narrazione) e incontri di giocoterapia.

Vengono effettuati interventi in coordinamento con i Servizi Territoriali di Neuropsichiatria Infantile, i Centri di Salute Mentale e con gli Istituti Scolastici.

È ormai consolidata la collaborazione con le Università Italiane per progetti di tesi ed esperienze di tirocinio, e con le Agenzie di Formazione del personale sanitario.

Progetto Giovani

Negli ultimi anni l’équipe ha rivolto particolare attenzione al miglioramento della presa in carico dei pazienti adolescenti e giovani adulti, che esprimono bisogni e vissuti specifici e quindi richiedono interventi costruiti appositamente per loro. Nel 2014, grazie al sostegno del Comitato Chianelli si sono realizzate alcune esperienze pilota rivolte a pazienti di questa fascia di età, come l’esperienza di Montagnaterapia e la partecipazione a concerti durante la manifestazione di Umbria Jazz.

Il lavoro di sostegno psicologico in un contesto così articolato e delicato è reso possibile dal fatto che la figura professionale dello psicologo si integra con le altre figure dell’équipe multidisciplinare, in tal modo lo psicologo viene percepito dagli utenti come uno dei tanti alleati nel percorso verso la Vita.

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SERVIZIO SOCIALE PROFESSIONALE

L’assistente Sociale:

Accoglie, ascolta e valuta i problemi delle persone, per individuare e organizzare insieme ai pazienti e alle loro famiglie, risposte efficaci e tempestive ai bisogni che quasi mai sono solo sanitari.

Accompagna le persone malate e i loro familiari che nel momento della sofferenza, in cui prevale dolore, paura, disorientamento, hanno la necessità di essere guidate in un percorso alla ricerca di soluzioni alle nuove problematiche.

 

QUALI SERVIZI OFFRE

  1. Colloqui di consulenza sociale con pazienti/famiglie per esaminare e definire le problematiche emergenti relative alla malattia
  2. Attività di segretariato sociale
  3. Supporto informativo e orientamento all’accesso ai benefici di legge (Legge 104/1992, Legge 68/1999, Invalidità Civile)
  4. Stesura della Relazione Sociale, documentazione necessaria al fine di completare l’iter per il riconoscimento dello stato di handicap
  5. Ricerca di possibili soluzioni rispetto a necessità particolari per pazienti stranieri
  6. Orientamento e supporto all’accesso a benefici economici, abitativi e sociali
  7. Segnalazione ai servizi territoriali (Comune, ASL) e gestione comune per quei casi che presentino situazioni di urgenza ed emergenza sociale

 

Il Comitato per la Vita Daniele Chianelli si avvale anche di un’equipe di fisioterapisti che provvedono a seguire il paziente una volta dimesso dall’ospedale ed ospitato all’interno del Residence.

Quando il bambino o l’adulto viene dimesso ed ospitato all’interno del Residence Daniele Chianelli in base all’iter terapeutico del paziente viene personalizzato un programma, rivalutato ad ogni incontro, questo è possibile grazie alla collaborazione tra il personale medico dei reparti e l’associazione stessa. Per una buona riabilitazione le prestazioni devono essere costanti e continuative nel tempo, per questo il servizio viene svolto almeno due volte la settimana.

Gli utenti che ne usufruiscono sono tutti i pazienti ospitati nel Residence Daniele Chianelli che necessitano di tale attività.

Il Comitato per la Vita Daniele Chianelli si avvale della competenza di figure specialistiche per l’animazione e il gioco con i piccoli pazienti sia nel Reparto sia nel Residence. Il gioco, considerato l’espressione fondamentale del bambino, permette al personale medico ed infermieristico e a tutti i volontari di entrare in comunicazione con i piccoli pazienti, di conoscerli, capirli, condividerne gioie, paure, ansie e problemi. E’ attraverso esso che il bambino, oltre a rappresentare la situazione che lo circonda, riesce  a rilevarne anche il modo in cui la percepisce; il gioco non è semplicemente il mezzo per imparare ciò che serve nella vita quotidiana, ma è uno dei modi in cui il bambino può sviluppare la propria capacità di far fronte allo stress e alle difficoltà della vita che lo assillano.  Agisce inoltre come valvola di sfogo che gli permette di rivivere ed affrontare le paure e le ansie che possono sopraffarlo. Grazie all’importanza del gioco e dell’animazione il servizio svolto, in particolare all’interno del reparto, deve essere continuo e costante.

Il Comitato per la Vita Daniele Chianelli si avvale della collaborazione di due figure qualificate, quale quella della mediatrice culturale all’interno del progetto di mediazione culturale integrata a protocollo di attivazione degli interventi di mediazione interculturale; due figure qualificate di supporto ai pazienti stranieri provenienti dal Venezuela e dall’Ucraina, unitamente ai loro familiari con il compito di agevolare la comunicazione tra le famiglie e il personale sanitario, facilitare la conoscenza e l’uso dei servizi, identificare con l’assistente sociale i bisogni, le risorse, le difficoltà della persona e della famiglia, promuovendo l’integrazione e accompagnare il paziente nel confronto con gli usi e costumi italiani (igiene, salute, alimentazione, cura del bambino..).

Quando non è richiesto l’intervento di mediazione all’interno del reparto un ulteriore lavoro viene svolto dalla mediatrice presso il Residence Daniele Chianelli Cominciando con l’accoglienza dei pazienti e dei rispettivi familiari fin dal loro arrivo in Italia; facilita il processo di adeguamento alle nuove, diverse condizioni di vita, clima, alimentazione. Infine segnala i casi dove ritiene necessario l’intervento dello psicologo.

Si può dire che la mediatrice “prende in consegna” la famiglia già al suo arrivo in Italia. L’assiste durante tutto il periodo della permanenza fino ad accompagnarla all’aeroporto al momento della partenza

 

La musicoterapia è la disciplina specialistica che utilizza la musica, intesa nel suo significato più ampio di universo sonoro, in un processo terapeutico atto a facilitare la comunicazione, l’apprendimento, la motricità, l’espressione dell’intera persona.

E’ presente da quasi un decennio nell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, nel reparto Adulti e Pediatrico della onco-ematologia e trapianto di midollo.

 

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Come terapia di sostegno la musicoterapia collabora con le discipline mediche per favorire l’attivazione delle funzioni fisiche,

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MT attiva – attività posturali e cinetiche

 

emozionali, relazionali

e sociali, potenziali o residue, della persona, bambino, ragazzo e adulto, che sta attraversando un importante percorso di malattia, di sofferenza e di allontanamento dalla propria realtà quotidiana.

 

Essenziale è anche il suo contributo ai fini dell’integrazione culturale di quei pazienti che, sradicati dalla loro terra, si trovano ad affrontare un percorso di terapia e cura in un paese straniero.

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    Steel-drum, strumento originario del centro-sud America

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La musicoterapia lavora e si coordina con le altre discipline di sostegno: la psicologia, la fisioterapia, l’arteterapia e gli educatori, perseguendo il comune obiettivo della cura globale della persona.

Esempi di integrazione con arteterapia

 

La relazione terapeutica su base musicale, di produzione o di ascolto, permette al paziente di distrarsi temporaneamente dalle dinamiche proprie dell’ospedalizzazione, ma soprattutto permette di armonizzare il suo mondo interiore in relazione alle attuali condizioni di malattia e in previsione del ritorno alla vita di ogni giorno.

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I nostri ritmi biologici, mentali e tutto il sistema neuro-vegetativo sono influenzati dalla musica che genera effetti stimolanti, rilassanti, problematici o risolutivi. Attraverso la musica riusciamo a comprendere qualcosa di noi, a esprimere un’idea o uno stato d’animo, a commuoverci e a liberarci. La musica contribuisce al processo di identificazione del sé e in tutto il corso della vita ci accompagna, svolgendo un ruolo di integrazione sociale e affettiva.

 

Copertine cd elaborate all’interno dei reparti

 

Se tutto ciò attiene all’elemento MUSICA, alla MUSICOTERAPIA appartiene la preziosità della relazione, con un obiettivo prettamente terapeutico che si instaura tra terapista e paziente attraverso il parametro musicale, per mezzo di una metodologia specifica.

I tre musicoterapisti, attualmente operanti in reparto, incontrano i pazienti all’interno delle loro stanze di degenza in un percorso individuale e, quando possibile, in incontri di gruppo presso il Residence Chianelli.

Non è necessario che i pazienti abbiano competenze musicali.

Gli orari vengono aggiornati a inizio anno.

Per richiedere l’intervento di musicoterapia nelle stanze del reparto ci si può rivolgere ai caposala.

I musicoterapisti, inoltre, in collaborazione con l’équipe del reparto, svolgono periodicamente attività di formazione per operatori, musicoterapisti e tirocinanti al fine di promuovere l’attività del reparto, formare nuove professionalità e creare una rete nazionale di collaborazione per la convergenza di dati scientifici.

 

image016Corso formazione, 2014

 

 

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Corso formazione onco-ematologia pediatrica, 2015

 

 

 

 

 

 

 

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Corso formazione ematologia adulti, 2015

 

 

 

 

Uno spazio d’interesse, infatti, è quello riservato alla ricerca. Alcuni esempi:

  • Studio per innalzamento della soglia del dolore al momento del prelievo del midollo osseo in pediatria.
  • Risposta del paziente-bambino ai diversi stimoli ritmici.

 

L’utilizzo della musica in reparto, in occasione di eventi e grandi festività, riscuote grande consenso, non solo tra i pazienti e i loro familiari, ma anche tra il personale medico-infermieristico.

 

image019Concerto di Natale, 2014; ematologia adulti

 

 

 

 

 

Per contatti e informazioni è attiva la pagina web: www.nonsolonote.it (indirizzo email: info@nonsolonote.it)

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Servizio di Arte terapia

 L’attività di supporto Arte terapico è rivolto ai pazienti ricoverati presso il Reparto di Oncoematologia Pediatrica e ai pazienti ricoverati nei reparti di Ematologia e Trapianto del Midollo Osseo.

Si definisce ARTE TERAPIA un insieme di metodiche inquadrabili diverse aree concettuali (psicoanalitica, cognitivista, relazionale ecc.) finalizzate alla promozione umana con scopi riabilitativi, psicopedagogici, psicoterapeutici e preventivi di qualunque forma di disagio psicosociale, che prevedano l’uso sistematico di pratiche espressive visivo -plastico – pittoriche tradizionalmente considerate artistiche” (Art.2 A.P.I.Ar.T). E’ dunque un intervento di aiuto e di sostegno a mediazione non-verbale attraverso l’uso dei materiali artistici e si fonda sul presupposto che il processo creativo messo in atto nel fare arte produce benessere, salute e migliora la qualità della vita.

L’arte terapia nei reparti in questione ha funzione di:

  • Minimizza le interruzioni dello sviluppo psicologico del pz. (pediatrico), migliorando il morale e sostenendo il processo di guarigione.
  • Contribuisce al miglioramento delle condizioni di vita del pz. offrendo un’attività significativa e gratificante durante le lunghe giornate passate in stanza.
  • Aiuta il paziente ad esplorare emozioni, a dare forma a temi dolorosi, ad affrontare disagi o traumi emotivi, ad integrare l’esperienza ed esprimere ciò che prova nei confronti della malattia e delle cure mediche.
  • Ha una funzione liberatoria e di scioglimento delle tensioni.
  • Funzione ludica: distrazione dalle terapie in corso.
  • Permette di lavorare a livello simbolico per esplorare possibili cambiamenti.
  • Favorisce un’esperienza di normalità attraverso la creazione artistica.
  • Diventa un sostegno anche per le famiglie perché nel tempo della seduta ci affidano il loro caro, possono uscire dalla stanza consapevoli che l’Arteterapeuta di sta prendendo cura di lui, o rimanere ed osservare o anche partecipare.

Progetto di assistenza domiciliare dei bambini affetti da patologie oncoematologiche in cura presso il reparto di Oncoematologia pediatria dell’Azienda ospedaliera di Perugia. Un’autovettura, acquistata con i proventi delle donazioni e messa a disposizione per il servizio di assistenza domiciliare che si sviluppa su tutto il territorio della Regione. Un iniziativa di fondamentale importanza per eliminare i disagi dei bambini malati in cura presso il reparto di Day-Hospital Pediatrico.